脊髓性肌肉萎缩的小孩能活多久

2023-09-09 12:54 收听:79008

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脊髓性肌肉萎缩的患儿主要是呼吸肌的萎缩、麻痹,导致呼吸衰竭而致死亡,这个过程一般不超过两年,平均18个月左右。此过程不长,但是患儿很痛苦,最初表现为对称性肌无力,首先下肢受累,发展迅速,然后主动运动减少,孩子不能坐,最终发展到只有手足尚有轻微活动,全身肌肉弛缓、肌张力低下,孩子软弱无力地瘫在床上,腿像青蛙一样摆放,整个身上都很软瘫。
孩子的肌肉逐渐萎缩,可累及四肢、颈部、躯干及胸部肌肉。特别是胸部的肌肉是呼吸肌,萎缩后导致呼吸困难、呼吸衰竭,要启用呼吸机来帮助呼吸,最后患儿会由于感染、呼衰而致死亡。此期间很痛苦,要加强护理,目前没有特别的药物。此时应给予患儿心理和生理上的护理,要给予安慰。护理很重要,最重要是理疗,减少肌肉萎缩导致关节疼痛很重要。此病最终导致患儿呼吸肌麻痹、肺部感染、褥疮,呼吸机使用中的一些并发症,最后大部分会死亡,一般不超过两周岁。

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