浙江大学医学院附属儿童医院
神经内科
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儿童肌营养不良属于基因突变相关疾病,目前无治愈方法。由于肌营养不良患儿到一定年龄后会出现运动功能障碍、心肺功能下降,故提倡多学科综合治疗,以神经科为主,联合呼吸科、心内科、康复科协作治疗,尽量让患者达到良好生活状态。此外,建议患者每半年复查一次,包括查肌酸激酶和心肺功能,根据情况采取相应措施。
杜兴氏肌营养不良如果功能下降明显,患儿到一定年龄后还可考虑激素治疗,虽有一定副作用,但可延缓疾病进展,因此要积极就诊。另外,现在医学非常发达,且在不断进步,未来几年可能在这一方面有一定突破,建议家长实时关注相关信息,了解新方法。
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肌营养不良是一种遗传性的,基因突变的疾病,它主要是因为肌膜上的蛋白或者是肌肉内部的蛋白不能很好地合成,从而导致脊髓性肌萎缩和脊髓性肌肉无力。由于它是遗传性疾病,而且目前已知它的基因突变位点在哪,但是同其它大部分的遗传病一样,目前还没有一个对应的方法,也没有很好的对症方法,因此肌营养不良是不能够被治愈的。当然了,会不会影响他的寿命和他的肌肉功能需要看他的病变范围,有些肌营养不良的范围很局限,比如只局限于一个肢体或者只局限面部,甚至局限于眼睑,这种能够保持基本的生活功能,寿命可能不会太短。但是这种全身性的可以造成四肢肌肉的无力、瘫痪、萎缩,呼吸肌麻痹,病人很小的时候就因为反复肺炎、反复窒息而死亡。目前没有什么好的办法,希望大家一定要知道这个事。
邵自强│中日友好医院
2023/11/16收听(13332)
"严重肌营养不良的治疗方法,到目前为止暂无特异性的治疗方法,只能对症治疗及支持治疗,比如增加营养及适当的锻炼,如果严重的肌营养不良,已经引起患者的脊柱畸形和关节挛缩,对维持活动功能已经很困难,建议患者予以适当的物理治疗和矫形治疗,保证基本的生活功能,同时鼓励患者尽可能的从事日常活动,要避免长期卧床。在药物方面,可以选择营养神经的药物,临床上最常用的可以选择ATP、肌苷、维生素E,但是这些都没有得到临床的相关证据证明,对其肌营养不良有明显的效果。"
石红婷│广州医科大学附属第二医院
2023/12/26收听(46196)
儿童肌营养不良最常见的是进行性肌营养不良,即DMD,也包括肢带型肌营养不良、眼咽型肌营养不良、... 吴丽文│湖南省儿童医院 2023/05/09播放(53218)
儿童肌营养不良最常见的是进行性肌营养不良,即DMD,也包括肢带型肌营养不良、眼咽型肌营养不良、...
吴丽文│湖南省儿童医院
2023/05/09播放(53218)
"肌营养不良是一种遗传性疾病,女性携带,男性发病。这种疾病一般容易发生在儿童身上,也是比较常见的一种肌肉性疾病。目前,虽然很多学者对营养不良的病因和发病机理进行了探索,但是至今仍然不太清楚。所以,治疗也就没有特效的治疗方法。常用的药物有三磷酸腺苷、三磷酸苷、维生素E、地塞米松、葡萄糖、胰岛素、心可定等。另外,可以采用中医治疗,针灸有一定作用。治疗方法虽然有很多,患者要选择适合的方法去医院检查治疗,不要私自用药,若不对症只会对自己的病情不利。所以去正规的医院检查治疗才是最正确的选择。"
宋清兰│卫辉市人民医院
2023/03/17收听(86280)
"肌营养不良是肌无力进行性加重的疾病,与遗传有关,临床症状有四肢无力、行走缓慢、进行性加重眼睑下垂、肌肉萎缩等。病情严重患者出现不能行走等,患者智商有不同程度减退,并发肺部感染、疮等。该病不能根治,服用药物只能延缓病情的进展,常用的药物有糖皮质激素、三磷酸腺苷、维生素E等,主要是营养神经延缓病情。可以手术治疗如成骨细胞移植等,也可以考虑服药中药治疗。并发肺部感染患者可应用抗生素治疗,根据药敏实验选择合适的抗生素。平时要加强锻炼,多锻炼关节的活动功能,多吃高蛋白食物,如鸡蛋、牛奶等。"
曲延民│哈尔滨市第一医院
2023/07/03收听(60636)
儿童期肌营养不良多见于进行性肌营养不良,部分患儿为先天性肌营养不良。一般肌营养不良均为基因缺陷... 杨光│中国人民解放军总医院 2023/02/17播放(84772)
儿童期肌营养不良多见于进行性肌营养不良,部分患儿为先天性肌营养不良。一般肌营养不良均为基因缺陷...
杨光│中国人民解放军总医院
2023/02/17播放(84772)
"肌营养不良分为进行性肌营养不良和强直性肌营养不良,进行性肌营养不良症是一种遗传性肌肉变性疾病,主要表现为缓慢进展的对称性肌肉萎缩和无力。目前没有特异性治疗方法,主要根据患者症状做针对性的治疗。患者要加强营养,饮食营养要均衡,不能挑食、水果、蔬菜、蛋类、肉类、海鲜都可以适当进食。同时要适当的运动,尽可能参加日常活动,避免长时间卧床。有关节畸形或者脊柱变形可以佩戴矫形器,药物可以适当补充维生素E、三磷酸腺苷、肌苷等。强直性肌营养不良症是一种和遗传相关以肌无力、肌萎缩、肌强直为主要表现的肌肉疾病,其治疗可以口服卡马西平、苯妥英钠等改善肌肉强直。"
刁芳明│广州医科大学附属第二医院
2023/01/13收听(60514)
"肌营养不良能治好吗这个问题,涉及到对肌营养不良的诊断。发生疾病之后,应该到医院神经内科以及相关科室去诊断,做必要的临床检查,比如头部核磁、脊髓检查、肌电图检查,在客观诊断、合理疾病分型的基础上,对疾病进行合理、科学的治疗。轻度的肌养不良,治疗预后还是比较好的,但重度、慢性、长期或疾病后期阶段的,可能预后不太好。"
朱凤磊│解放军总医院第七医学中心
2023/09/05收听(39184)
"肌营养不良是一种以进行性加重的四肢无力和支配运动的肌肉变性为特征的遗传性的疾病。目前这种疾病是无法完全治愈的,它的预后并不好。但是这种疾病也可以进行治疗,它的治疗的方法一般分为两种情况:一是药物治疗,最常用的药物是三磷酸腺苷ATP、维生素E。第二种治疗方法是中医中药的治疗,可以试用一下。具体的用药需要根据中医的辩证,其次是一些物理治疗的方法,比如体育锻炼,各个关节的运动,以及针灸。"
孙广斌│阳谷县人民医院
2023/02/20收听(96848)
肌营养不良是遗传性疾病,和基因相关,往往在儿童期发病,患者会出现肌肉无力、双下肢无力、走路困难... 毛丽军│中国中医科学院西苑医院 2023/01/05播放(75890)
肌营养不良是遗传性疾病,和基因相关,往往在儿童期发病,患者会出现肌肉无力、双下肢无力、走路困难...
毛丽军│中国中医科学院西苑医院
2023/01/05播放(75890)
"肌营养不良是因各种原因引起来的进行性肌肉萎缩无力,同时导致支配运动的肌肉变性,为特征的疾病。一般都是先天性的、遗传性的疾病,因为基因的异常、突变导致的疾病。主要表现就是骨骼肌的肌肉出现了进行性加重的萎缩和无力,有些可以累及到心肌,即心脏的肌肉,临床表现可以分为几种类型:第一、假肥大型肌营养不良,较严重的假肥大型肌营养不良,主要表现为起病在2-8岁,初期走路笨拙、易于跌倒、不能奔跑、爬楼,以及脊髓前突、腰部膨出;第二、表现为面间弓形的营养不良,主要出现面部不能露牙齿、不能凸唇、不能闭眼、不能皱眉等;第三、表现为肢带肌的营养不良,主要影响骨盆的带肌群和腰大肌,导致走路困难、不能爬楼、步态摇摆、经常跌倒等等。这个肌营养不良属于遗传性的疾病,治疗起来比较困难,西医一般是通过锻炼、激素的治疗。而中医通过中医补肾、主骨生精的方法进行治疗,一般效果不是很好。"
张道俭│北京大学第一医院
2023/07/06收听(49212)
进行性肌营养不良,是一种肌肉变性疾病和遗传有关,常常呈进行性加重的肌肉无力、肌肉萎缩。其中最常见的类型,是假肥大型肌营养不良。患者往往在儿童期开始起病,出现发育落后,能够独立行走的时间推迟,或者一直都有行走不稳症状,随着儿童年龄增加,症状会逐渐明显,出现协调运动能力差、动作笨拙、不能好好奔跑、步态摇摆俗称为鸭步,并且有明显的蹲下站起时困难,患者需要先翻身趴在地上,然后以双手撑地,将上半身撑起,再用双手扶住膝盖和大腿慢慢站起,也就是Gower征阳性。实验室检查肌酶谱可以发现肌酸磷酸激酶常明显升高,肌电图检查提示肌源性损害。肌营养不良目前没有特效治疗方案,大多数预后不良,可以导致儿童的伤残,最后导致死亡。
唐黎黎│安徽医科大学第二附属医院
2023/08/05收听(67752)
肌营养不良属于遗传学疾病,一般不可以治愈,但是通过采取科学的康复治疗,药物治疗可以维持心肺功能... 赖光辉│首都医科大学宣武医院 2023/08/30播放(33641)
肌营养不良属于遗传学疾病,一般不可以治愈,但是通过采取科学的康复治疗,药物治疗可以维持心肺功能...
赖光辉│首都医科大学宣武医院
2023/08/30播放(33641)
"肌营养不良是一种遗传代谢性的肌肉疾病,在神经系统疾病当中属于比较少见的种类,目前还没有能够确定有效的治愈方法,仅可以使用药物来延缓疾病进展,推迟患者残疾的时间。目前常用的药物有三磷酸腺苷、维生素E、复合维生素B、地塞米松、维生素C、葡萄糖、艾地苯醌,这一类药物的主要作用是改善代谢,增加线粒体的能量供应,有抗氧化,改善细胞膜功能的作用,可能能够改善肌营养不良的症状,提高骨骼肌的肌力。中医中药治疗可能有效,针灸和体疗是可以考虑联合使用的方法。"
2023/12/19收听(36444)
"先天性肌营养不良,是一种基因缺陷导致的常染色体隐性遗传的疾病。先天性肌营养不良的患者可以出现,从出生就开始的轻度的智力障碍、吞咽困难、呼吸困难或者运动的障碍等多种表现。先天性肌营养不良是没有办法治愈的,但是可以通过运动康复治疗以及语言呼吸的学习作业治疗来缓解这种症状。此外可以使用药物来缓解疾病的进展,常用的药物包括有类固醇激素类的药物和免疫抑制剂的药物。另外还有抗癫痫的药物能够减轻肌肉痉挛,还有给予肌酸类的药物是可以营养肌肉,给肌肉供能。如果有明显的脊柱侧弯等疾病,可以考虑进行外科手术矫正,肌营养不良的患者一定要注意预防呼吸道的感染。"
聂志扬│北京医院
2023/05/14收听(45380)
先天性肌营养不良症主要包括早发型和晚发型,一般不能治愈。因为存在肌营养不良的基因突变,可导致肌... 陈文珍│上海交通大学医学院附属瑞金医院 2023/01/18播放(98400)
先天性肌营养不良症主要包括早发型和晚发型,一般不能治愈。因为存在肌营养不良的基因突变,可导致肌...
陈文珍│上海交通大学医学院附属瑞金医院
2023/01/18播放(98400)
"肌营养不良,是遗传性的疾病,它的病因是由于基因缺陷,所以目前尚没有什么能根治这个疾病的方法,或者是特异性的能改善症状的方法。肾上腺糖皮质激素对于假肥大型的肌营养不良,能起到一定的治疗效果,能改善一部分症状,并且疗效可以维持三年左右。还有就是基因治疗,因为这种遗传疾病,都是由于基因缺陷,基因治疗就是通过替换、增补或者校正缺陷的基因,来达到治疗疾病的目的。但是这种治疗方式,现在还是处于研究阶段。其他的就是对症和支持治疗,比如增加营养,适当的锻炼,进行物理的治疗,进行功能的锻炼,尽量的让患者不要长期卧床,也可以选用能量合剂、维生素E这样的药物来治疗。"
瞿萍│安徽医科大学第二附属医院
2023/05/11收听(37880)
先天性肌营养不良是一组先天性或婴儿期发病的肌肉疾病。早期表现是肌张力下降、周身松软、运动发育迟... 陆春玲│河北医科大学附属以岭医院 2023/12/27播放(60958)
先天性肌营养不良是一组先天性或婴儿期发病的肌肉疾病。早期表现是肌张力下降、周身松软、运动发育迟...
陆春玲│河北医科大学附属以岭医院
2023/12/27播放(60958)
肌营养不良对于病人比较可怕,早期症状不是很明显,肌营养不良治疗方法有手术治疗、物理治疗,还有西药治疗。在手术治疗过程中容易出现意外,而且费用特别高、恢复比较缓慢、疼痛感特别强,容易导致病人自身免疫力降低,病情复发率较高容易导致久治不愈,风险会比较高。但是物理物理治疗在临床上只能起到辅助治疗的作用,疗程时间长、见效比较慢。西药治疗可以采用激素药物治疗,但是长时间使用下去会感到药物有效时间缩短,一旦停药病情就会加重导致对药物造成一定依赖。而且副作用比较大,容易导致各种并发症的发生,所以病人应该根据具体情况采用适合自己的治疗方法。
2023/03/11收听(88056)
肌营养不良是遗传性肌肉变性疾病,很多朋友一谈到遗传病都色变,感觉只能等待。其实肌营养不良分为多... 陆春玲│河北医科大学附属以岭医院 2023/01/23播放(93106)
肌营养不良是遗传性肌肉变性疾病,很多朋友一谈到遗传病都色变,感觉只能等待。其实肌营养不良分为多...
2023/01/23播放(93106)
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