肌萎缩侧索硬化综合征能活多久_有来医生

李书剑
主任医师

河南省人民医院

神经内科

肌萎缩侧索硬化综合征能活多久

2023-05-11 10:38播放 :

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视频内容

肌萎缩侧索硬化综合征，即肌萎缩侧索硬化症，每个人情况不同，具体病程和预期寿命有多久比较难回答。一般患者确诊肌萎缩侧索硬化症，平均寿命大概有3-5年。部分患者1年多可能发展到呼吸肌无力，出现严重并发症，部分患者大概在5年左右会出现呼吸肌等问题。

每个患者情况不同，预期寿命不同，比如部分地区的患者确诊肌萎缩侧索硬化症后，可以存活8-10年以上。部分地区患者确诊后，病情进展比较快。部分肌萎缩侧索硬化症患者相对发生并发症的时间较晚，可能与早期治疗，以及营养康复跟得上有关，患者预期寿命会比较长。如果患者处理不得当，没有用正规治疗药物，伴发并发症，预期寿命要明显缩短。

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2023/01/12播放(85992)

什么是肌萎缩侧索硬化

"肌萎缩侧索硬化症俗称渐冻症，是运动神经元病中最常见的一种类型。人体的神经系统中负责运动功能的神经元，叫做运动神经元。运动神经元受损而出现的疾病，就称为运动神经元病，病因迄今不明，一旦诊断会逐渐进展，无法根治，也没有理想的药物能够有效的阻止病情的发展。肌萎缩侧索硬化症主要累及患者的运动系统、感觉系统和思维、智力都不会受影响。发病年龄多在30-60岁之间，男性更多见一些，主要临床表现就是肌肉的无力和肌肉的萎缩，是逐渐发展的过程，会出现肌肉的僵硬感，好像被冰冻住一样，所以又称为渐冻症。一般在得病的3-5年内，死于呼吸肌麻痹或者是肺部感染。虽然本病无法治愈，但也有许多的方法可以改善患者的生活质量，比如尽早的给一些神经保护和支持治疗、增加营养、增强体质、忌烟、忌酒、保证睡眠等。"

语音时长01:20''

曾湘豫│北京医院

2020/05/05收听(35518)

什么是肌萎缩侧索硬化

"肌萎缩侧索硬化又称渐冻人症，是之前风靡一时针对该疾病进行倡导和关注“冰桶挑战”所针对的疾病。肌萎缩侧索硬化是运动神经元病最常见的类型，也称为经典型，大部分是后天得病，少部分病人是家族遗传性。一般男性多于女性，发病年龄是在30-60岁，呈现典型的上下运动神经元同时受损的临床症状，主要表现为一侧或双侧手指活动无力、笨拙，随后出现手的肌肉萎缩，尤其以手掌大小鱼际肌及骨间肌和蚓状肌为明显。双手可呈鹰爪形，逐渐会累及上肢和肩胛骨肌肉。肌无力和肌萎缩逐渐扩散到躯干、颈部，最后累及面肌和咽喉肌。患者可能会感到身体的肉跳，出现身体僵硬、无力、萎缩，甚至不能够吞咽、咀嚼，抬头无力、饮水呛咳、说话不清楚、呼吸困难等等，一般没有感觉障碍方面的客观证据。此病预后不良，多在3-5年后死于呼吸麻痹或肺部感染。"

语音时长02:14''

刘建丰│中山大学附属第八医院

2020/05/02收听(75562)

肌萎缩侧索硬化有哪些表现

肌萎缩侧索硬化症俗称运动神经元病，英文简称叫ALS。它是一个完整的运动神经元病的表现，从上到下还有以下表现：1、面部肌肉萎缩。2、舌肌萎缩，舌肌萎缩之后可以出现发音不清、吞咽困难，以及吃饭和饮水的时候呛咳。另外，肌肉萎缩是全方位的，比如脖子颈部肌肉萎缩可以造成病人不能转头、不能抬头、不能耸肩、不能抬胳膊等。上肢肌肉萎缩可以造成病人不能屈臂、不能伸臂，也不能抓东西。下肢肌萎缩可以造成下肢无力、关节畸形、四肢腱反射完全消失，这是综合的表现。最严重的ALS可以影响到呼吸肌，造成呼吸肌麻痹、呼吸衰竭，引起反复的肺部感染和窒息，最后导致病人死亡。

语音时长01:18''

邵自强│中日友好医院

2020/04/12收听(29356)

肌萎缩侧索硬化怎么治疗

"肌萎缩侧索硬化是运动神经元病，是一种病因不明的疾病，目前临床上也没有办法能够治愈，但是也应该早期诊断，早期治疗，尽可能的改善患者的生活质量。治疗中除了可以使用延缓病情发展的药物，还可以给予营养管理、呼吸支持或者心理治疗。延缓病情发展的药物，目前临床上有利鲁唑，主要是能够稳定电压门，控致钠通道的非激活状态，该药也是目前唯一一个经过临床研究，在一定程度上能够延缓病情发展的药物。对于这种病人要进行营养管理，争取能够正常进食，均衡饮食。如果病人有吞咽困难，可以留置胃管。给予呼吸支持，如果呼吸肌无力，要考虑用呼吸机辅助呼吸，同时也要给予病人综合治疗，进行抗抑郁、抗焦虑、改善睡眠等治疗。"

语音时长01:30''

刘月姮│大庆市中医医院

2019/04/11收听(32096)

肌萎缩侧索硬化是指什么

"肌萎缩侧索硬化是运动神经元病的一个分型，是最常见的类型，以典型的上下运动神经元同时损害为临床特征。首发的症状可以是一侧或者双侧的手指活动笨拙，逐渐扩展到下肢、躯干、颈部、面肌和咽喉肌，受累部位常常有明显的肌束震颤。后期病人可以出现构音不清、吞咽困难、强哭强笑和下颌反射亢进等表现，眼外肌一般不受累，病人的意识始终保持清醒，括约肌的功能常保持良好，病程持续进展，预后不良。最终患者被迫卧床，需要鼻饲，多在3-7年内累及呼吸肌，死于呼吸肌麻痹或者肺内感染。"

语音时长01:18''

边俊莉│济南市中西医结合医院

2019/07/04收听(87518)

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李书剑│河南省人民医院

2023/11/10播放(40142)

肌萎缩侧索硬化怎么治疗

肌萎缩侧索硬化目前没有特效治疗，可以使用一些药物治疗，常用的药物包括利鲁唑，服用利鲁唑连续六个月以上可以延缓病情的进展，对病人有益。也可以使用依达拉奉，这是一种清除自由基的药物，研究显示对部分肌萎缩侧索硬化患者是有效的。此外，由于肌萎缩侧索硬化症的患者常常侵犯呼吸肌，建议呼吸肌受累的早期可以使用无创呼吸机帮助辅助呼吸。肌萎缩侧索硬化症的患者还需要加强营养，尤其是有些病人会出现吞咽困难、进食差，对于这类患者建议在必要时进行胃造瘘手术，研究显示这个手术可能会对延缓患者的寿命有一定作用。总之，肌萎缩侧索硬化症目前没有特效的治疗，药物主要是利鲁唑和依达拉奉，可以早期使用无创呼吸机和加强营养等治疗。

语音时长01:36''

孙庆利│北京大学第三医院

2020/04/04收听(41754)

肌萎缩侧索硬化怎么治

"肌萎缩侧索硬化症是运动神经元病，也叫ALS，老百姓有个通俗的称法叫渐冻人。它是运动神经元不明原因的一个萎缩坏死，导致的肌肉的萎缩、无力、腱反射亢进，病理反射的阳性等，身上还伴有束颤，就是肉跳这种现象。随着发病进展人全身的肌肉逐渐出现萎缩，就好像是被逐渐冻住了一样，所以也有人通俗地把它称之为渐冻人。目前肌萎缩侧索硬化发病的原因尚不清楚，所以肌萎缩侧索硬化没有任何对因的治疗办法。有个药叫利鲁唑可能会缓解病情的进展，打几个月延长寿命几个月，但也阻止不了根本的病情结局。实际上对运动神经元的病最好的治疗方法，是当他的呼吸机受累不能喘气的时候，气管切开用呼吸机辅助呼吸，这个人的生命就得以维系了。"

语音时长01:53''

国红│北京医院

2020/08/06收听(19424)

糖尿病综合征能活多久

糖尿病综合征能够活多久，很大程度上取决于患者糖尿病并发症的情况以及糖尿病并发症是否严重。糖尿病患者最可怕的是它所引起的各种各样的并发症，其中包括血管并发症、神经并发症等。糖尿病的患者一旦发现血糖升高，如果控制血糖控制情况并不理想，将要面对的是糖尿病相关的急性并发症或者各种慢性并发症。急性并发症来势凶猛，有可能在短时间内导致患者死亡；而慢性并发症初期并没有特别明显的临床症状，所以患者容易忽视，一旦出现临床症状，标志患者的并发症已经发展到中度或者重度，进一步发展同样会导致患者器官的衰竭。

语音时长01:15''

于姗│聊城市第二人民医院

2019/01/17收听(99604)

肾炎综合征能活多久

"肾炎综合征的存活期主要与肾脏病理类型有关系，如果是微小病变型肾病，预后最好、长期肾脏存活率最高，存活期和正常人基本一样，一般可以超过80岁。系膜增生性肾小球肾炎的预后往往也比较好，但是局灶节段增生性肾小球肾炎，大约有40%-60%的病人，呈慢性进展性发展，最终导致尿毒症，只有极少数患者进展比较快，较早出现肾功能衰竭。而膜性肾病的病人，大约30%的可以自发缓解，剩余的70%经过药物治疗之后也可以缓解，存活期和正常人也是一样的。对于系膜毛细血管性肾小球肾炎的存活期，预后往往不佳，大约10年左右的时间进入终末期肾病，需要尿毒症的透析治疗。"

语音时长01:13''

徐磊│中国人民解放军第一四八医院

2018/11/24收听(54226)

糖尿病综合征能活多久

"出现了糖尿病综合征，应该引起警觉和重视，但是不代表糖尿病综合征一定会导致寿命缩短，前提是要进行积极的诊断和治疗。如果糖尿病患者是由遗传或者环境因素，造成体内胰岛素的绝对不足或者相对缺乏，体内虽然有糖很高，但是不能够变成能量，进而带来高血糖和高脂血症。同时蛋白质的代谢也紊乱，如果没有得到有效的控制，可以出现急性并发症和慢性并发症。大血管病变、微血管病变，甚至影响生活质量，会造成寿命的缩短。如果能够经过积极治疗，使各种并发症能得到预防，即使出现各种并发症和综合征，也能够有效控制，延缓发展，使患者的生活质量和寿命保证与健康人一样。糖尿病综合征包括糖尿病肾病、糖尿病眼底病变、糖尿病坏疽、糖尿病心脑血管病、糖尿病神经病变等。患者要把血糖、血脂、血压等各项指标控制在正常范围之内，根据不同的并发症给予对症治疗。"

语音时长01:46''

胡伟│首都医科大学宣武医院

2020/06/18收听(30562)

膜性肾病综合征能活多久

"膜性肾病是肾病综合征的一个病理类型，具体生存率有多高，而且能够生存多长时间，需要结合膜性肾病的进展程度来进行决定。膜性肾病根据临床表现以及病理表现的不同，分为1期膜性肾病、2期膜性肾病、3期膜性肾病和4期膜性肾病。其中1期膜性肾病和2期膜性肾病称为早期膜性肾病，经过积极的治疗以后绝大多数可以康复，也就是说恢复到正常状态，存活期和正常人几乎没有区别。即使到了3期或者4期膜性肾病，对治疗的反应有可能不好，但是存活期也只是比正常人要少一些。到了最终如果治疗效果不好，可能出现肌酐的升高。即使最后到了尿毒症期，进入透析阶段，也依然可以存活几十年。"

语音时长01:16''

彭涛│山东大学齐鲁医院

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猫叫综合征能活多久

"猫叫综合征能活多久取决于先天畸形的严重程度，轻症的可以存活至成年，如果伴有严重的心脏疾病，可能孩子出生不久之后就会导致死亡。猫叫综合征是一种染色体异常引起的先天性遗传性疾病，这种疾病的婴儿常表现出眼距增宽、鼻梁低平、特殊面容，而且头颅也比较小，哭声像小猫叫一样的，所以被称之为猫叫综合征。猫叫综合征的孩子常常还伴有智力低下，同时也会出多脏器的先天性的畸形，比如存在有先天性的心脏病、先天性的隐性脊柱裂，以及先天性的脊髓膨出等发育畸形。"

语音时长01:14''

张玉玲│哈尔滨医科大学附属第二医院

2020/11/12收听(65946)

美尼尔综合征能活多久

美尼尔氏综合征现在都叫做美尼尔氏病，它是一种能引起眩晕的最常见的内耳疾病，主要表现为眩晕、耳鸣、闷胀感、听力下降，这是它的四大主症。美尼尔氏综合征可以单耳发生，也可以双耳发生。美尼尔氏综合征一般不威胁生命，对寿命的影响、生命存活期的影响也是微乎其微的，几乎不影响。除了一点，眩晕的时候，不适当的活动，比如眩晕的时候，处在池塘边、处在楼梯上，或者处在楼顶的旁边，容易造成意外事故。但这不是由美尼尔氏综合征疾病本身直接引起的，这只是一个禁忌的因素。美尼尔氏综合征对寿命没有直接的影响。

语音时长01:23''

邓邦鱼│苏州市立医院

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