瓦登伯格综合征患者能活多久

张玉玲
主任医师

哈尔滨医科大学附属第二医院

儿内科

瓦登伯格综合征患者能活多久

2023-09-16 18:09播放 :

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视频内容

瓦登伯格综合征的患者，可以存活30-50年，有些患者的存活时间会更长。瓦登伯格综合征主要是一种先天的染色体异常性疾病，也称为蓝颜宝宝，患儿具有以下几种特点：

1、眼球呈蓝色：患者的两个眼球可以都呈现为蓝色，或者一个眼球是蓝色，另一个眼球是正常颜色，临床称之为虹膜异色症，但有少数患者的眼球颜色正常；

2、听力障碍：可以是一侧耳朵听力障碍，也可以是双侧耳朵都伴有听力障碍；

3、头面部外观异常：比如双侧眼裂比较宽，而且内眦出现外移，鼻梁比较宽，鼻翼发育不全，下巴发育异常；

4、其他：会伴有长时间的顽固性便秘，或者可能会存有先天性的巨结肠，或者伴发有先天性的心脏病或者骨骼、肌肉发育的异常。

赫伯登结节是怎么回事

赫伯登结节是手部骨性关节炎的典型表现，常见于中老年的女性。该病表现在手指的远端指间关节，出现梭...

李明辉│武汉市第五医院

2023/03/13播放(49846)

什么是阿斯伯格症

"阿斯伯格症是发生于婴幼儿时期的广泛性的发育障碍，主要表现的就是社交能力障碍，孤独少友的状态，兴趣非常狭窄会出现刻板行为。孩子是孤独症谱系障碍的一种，但是和孤独症的症状又有区别。虽然也和孤独症的症状基本相似，像社会交往障碍、兴趣狭窄，动作和行为刻板等等，但是没有明显的语言发育障碍和智能障碍，是阿斯伯格和孤独症的区别。一般是在三岁前就起病，认知能力比较好，所以不被大家早期发现，有可能是入学之后症状会比较明显。而且男孩子发病比较高，上学之后可能经过同学的交往，学习能力没有问题，但是在同学的社会交往中，可能会出现明显的孤独少友的情况，所以也是需要早期进行干预。可能是和遗传和环境因素有关，进行治疗，早期干预，多数的孩子可能会有改善。所用的药物就是像利培酮或者抗抑郁药物，进行康复训练和心理治疗，经过一段治疗以后症状都会减轻，但是也会有后期情绪上的波动。"

语音时长01:55''

王志新│中日友好医院

2020/07/07收听(88330)

亚斯伯格症候群的症状

"亚斯伯格症候群的症状与孤独症十分相似：一、患儿可以表现出与同龄人相处比较困难，社交能力欠佳，很少与小伙伴做游戏，经常一个人行动。二、患儿喜欢反复做一件事情，比如反复看一本书、走一条路。患儿喜欢的东西比较特殊，比如螺丝钉、纽扣等。三、患儿常有奇怪的行为，比如踢墙角、拆卸家电。由于患儿不合群，及异于常人的表现，很容易被同龄人孤立和欺凌。阿斯伯格症候群患儿的智力发育得比较好，仅有极少数的患儿的智力低于70，少数患儿的个别心理功能发育的特别好，甚至超过普通人，比如绘画、计数等。有人认为，亚斯伯格症候群是一种轻型的孤独症。"

语音时长01:20''

李婷│聊城市人民医院

2019/08/22收听(61760)

什么是小儿伯-韦综合征

"小儿伯-韦综合征也就是突脐，巨舌、巨体综合征，也称EMG综合征、Beckwith综合征，新生儿低血糖巨内脏巨舌小头综合征。这个病是一种少见的先天畸形，第一个，脐膨出为主要最突出的畸形，一般为巨型脐膨出，基底部宽度超过6cm，内部可见肝脏或者是小肠。第二个，巨舌。舌体充满口腔，常将舌头伸出口外，由于嘴并不能增大，故巨舌影响吸吮动作，造成喂养困难，影响正常的吸吮，以至言语障碍，吐字不清楚。第三个，巨体，患儿出生的时候躯体明显的大于一般的新生儿，巨体儿体重和身长与同龄小儿相比明显超过正常值。巨体随着年龄有继续增大的趋势，有的表现为生长发育亢进，半身肥大。第四个，低血糖。新生儿期即有低血糖，尤其是早产儿更明显。低血糖多数于出生后的24-48小时出现，甚至出生后几个小时就发生，第1个月内频繁发作，严重者可出现抽搐，意识的丧失。低血糖一般在生后的3-4个月逐渐停止发作。手术者术后随访血糖多数能恢复正常。第五个，肺部的其它一些疾病。脐部的可以有脐疝，脐带疝，腹直肌分离等其他的畸形。内脏的肥大，巨肾，巨眼球，巨输尿管，心脏畸形，特发性心脏肥大，隐睾，阴蒂肥大，膈肌缺损，小头症，面部的红斑痣，尤其是额眉部血管痣比较多见。这个病的诊断凡是具有三大特征，也就是脐膨出，巨舌，巨体，就可以诊断。现在低血糖已经列为本病的第四大症状。治疗主要是要积极的纠正低血糖，舌体的部分切除术，做整形术，并且做定期的随访。因为本病有发生腹部恶性肿瘤的可能，可视机体的状况争取手术摘除，并加强术后的长期的随访。"

语音时长03:05''

花少栋│中国人民解放军总医院第七医学中心附属八一儿童医院

2018/07/04收听(42296)

亚斯伯格症是什么意思

"阿斯伯格综合征(亚斯伯格症)属于孤独症谱系障碍，或广泛性发育障碍，具有与孤独症同样的社会交往障碍，局限的兴趣和重复、刻板的活动方式，在分类上与孤独症同属于孤独症谱系障碍或广泛性发育障碍，但又不同于孤独症。与孤独症的区别，在于此病没有明显的语言和智能障碍。阿斯伯格综合征(亚斯伯格症)目前病因不明，但研究显示遗传基因、生物化学、过滤性病毒、妊娠期和分娩时，出现的一些问题及环境问题，都可能是阿斯伯格综合征(亚斯伯格症)的病因，患阿斯伯格综合征(亚斯伯格症)的概率为0.07%，即平均每一万名新生儿，会有七名是患者。"

语音时长01:09''

费小聪│湖州市第三人民医院

2021/06/09收听(28194)

亚斯伯格症怎么治疗

"阿斯伯格综合征可以按照自闭症的治疗方法去治疗，特点是没有明显的语言障碍，可以有交流障碍，以及刻板重复动作，有可能会伴有精神症状。在治疗上，重点是技巧的发展和人际关系训练，可以使用语言、游戏、社会交往、注意力、模仿、运动、机能、生活治理，以及各种适应行为这方面进行系统的训练，可以模块化，也可以分解，再综合反复训练，可以明显提高各方面的能力。使用行为主义的原理，通过正性强化、惩罚、消退技术，这些方法能够纠正这些异常行为，强化好的行为，消退不好的行为，促进患者整体能力的发展。另外，还可以做游戏，促进儿童的注意力改善，增加对环境的兴趣，促进亲密感，改善沟通能力。如果有精神症状，可以使用相应抗精神病药物来治疗，来改善精神症状。"

语音时长01:15''

万兴松│安徽省精神卫生中心

2021/01/19收听(17130)

KT综合征患者能活多久

"KT综合征能活多久，KT综合征是一种先天性周围血管疾病，它主要是一种先天的血管发育异常的一种表现，是由法国医生所发现并诊断的，所以以他名字来命名KT综合征。KT综合征这个病不影响正常的寿命，它只会影响生活的部分质量，所以得了KT综合征不要有太大的压力。KT综合征多常见于四肢发病，如果出现的是动静脉血管瘘进行部分的栓塞治疗，缓解疼痛的症状就可以。"

语音时长01:12''

王俊杰│国药葛洲坝中心医院

2019/11/27收听(28168)

Joubert综合征的患者能活多久

"Joubert综合征的患者预后不佳，通常来说五年的生存率约为50%。还有一些轻微的患者仅表现为运动落后，但是有小脑瘫痪等症状，表现为反应迟钝、笨重、局部综合征，是因为常染色体隐性遗传造成，父母均可无发病，后代发病率为1\/4，无特效疗法，只能对症治疗和通过康复训练。一般来说，这种疾病的五年存活率是50%，严重程度还取决于小脑蚓部和脑干的发育情况。"

语音时长01:13''

陈文珍│上海交通大学医学院附属瑞金医院

2021/01/08收听(86804)

伯格氏病的症状

"伯格氏病，又称为血栓闭塞性脉管炎。由于各种原因造成血管腔内炎症反应生成，导致血栓形成、血管堵塞、管腔狭窄，甚至闭塞，引起一系列动脉缺血的临床症状。主要能够累及中小动静脉，以下肢多见。伯格氏病的症状，主要是以下肢缺血为主，轻度患者可表现为远端组织的缺血症状。以疼痛、麻木、发凉、冷感等感觉，或运动异常为主要表现。病情进一步发展，会形成间歇性跛行。间歇性跛行会随着病情的严重程度，跛行距离逐渐减少。严重的会导致无法触及脉搏，或感觉运动功能障碍。晚期患者可能会出现足趾远端的溃疡，如继发感染，会形成脓毒血症等严重不良后果。"

语音时长01:18''

沈世凯│辽宁省人民医院

2019/08/15收听(97084)

01:34

亚斯伯格症怎么治疗

亚斯伯格症又称阿斯伯格综合征，属孤独症谱系障碍一种，具有孤独症典型表现，即社会交往与沟通能力低...

生晓娜│河北医科大学第二医院

2023/07/16播放(73414)

阿斯伯格症是什么

"对于阿斯伯格症或者阿斯伯格综合征，实际上是发生在婴儿期的广泛性的发育障碍，或者属于孤独症谱系障碍的，具有孤独症的典型表现，也就是孩子往往会有社交、社会交往以及沟通能力的低下，一般比较孤独，没有什么朋友。另外会有明显的兴趣狭窄，动作和行为刻板等等表现，但是孩子没有明显的语言发育障碍和智力发育障碍。一般孩子在3岁前就起病，但是阿斯伯格综合征孩子的认知能力会比较好，所以症状一般没有典型的孤独症孩子明显或者典型。所以很多时候，在婴幼儿的时候或者学龄前的时候可能不能被很好的发现，有可能要到入托甚至入学之后才会被家长所发现。一般常见于男孩，男孩比女孩相对来讲发病率高。阿斯伯格综合征目前的病因实际上还不是特别明确，有可能和遗传或者环境等因素影响有关。一般需要在确认之后，通过心理治疗再配合药物治疗来做相应的处理。"

语音时长01:25''

张晓蕊│北京大学人民医院

2020/05/02收听(97236)

阿斯伯格综合症怎么治疗

阿斯伯格综合征，目前没有特效的治疗办法，但是综合治疗对多数的患者都有所帮助，其中少数还可以获得明显的好转。治疗一个是非药物治疗，另外一个是药物治疗。非药物治疗第一个就是行为治疗，可以帮助患儿纠正不良的行为，促进社交能力。另外，也可以进行认知治疗，因为阿斯伯格综合征的患儿，智力普遍要在70以上，也可以进行简单的交流和沟通，以促进患儿心理发育，以及语言能力和认知能力的发展。另外也可以让患儿去进行特殊教育班，还有职业训练等，以及环境安排。第二个是药物治疗，主要是对于伴发精神病性障碍及癫痫的患者。可以使用小剂量的氟哌啶醇，可以使患者比较安静，有利于提高行为治疗的疗效。另外，可以使用哌甲酯利他林治疗伴有多动症的患儿，也可以使少动的患儿活跃起来。另外，普萘洛尔或者可乐定对于减轻患儿的冲动、攻击行为也有一定的帮助。

语音时长01:53''

李婷│聊城市人民医院

2019/08/26收听(40132)

亚斯伯格症是什么意思

"亚斯伯格症是什么意思？亚斯伯格症常见的翻译应该是阿斯伯格症，也叫阿斯伯格综合征。这是一种孤独谱系障碍的类型或者一种亚型，大家就理解是孤独症的一种类型，可以简单这么理解。相对来讲是孤独症中相对比较轻的一种类型，这个综合征的患者一方面存在社会交往能力，沟通交流能力，还有一些反复刻板的动作或者兴趣这些孤独症比较核心的表现以外。在这个基础上，语言表达能力和基本的认知功能能力会比较良好，和同龄人平均水平相当。这种情况下成年以后能够保持一定的社会工作能力，所以这是阿斯伯格综合征的特点。"

语音时长01:32''

张卫华│北京大学第六医院

2020/05/06收听(25490)

阿斯伯格症的治愈率

"阿斯伯格症作为一种全面性发育障碍，很难治愈。因为这种障碍没有特效的治疗，只是综合性的治疗措施，对患者会有好处，有明显的好转，但是很难治愈。阿斯伯格症其实是与孤独症表现十分相似，作为一种全面发育的障碍，和孤独症不同的是这一部分患者的言语、语言方面、认知能力方面保留的比较好，很少有患者智力发育不全，或者低于70分以下。社交的能力也比较好，话比孤独症要多，男性患者比较多，有少数患者他的心理功能也发育比较好。治疗是一个综合性的治疗，主要用于行为矫正，如果有什么癫痫发作或者器质性改变，也可以用小剂量的抗精神病药等，还有对患者的冲动也可以有一些治疗。"

语音时长01:46''

肖春玲│北京回龙观医院

2020/06/27收听(67070)

阿斯伯格最佳治疗时间

"阿斯伯格最佳治疗时间，在确定诊断以后越早开始治疗，达到最佳治疗效果的可能性就越大。阿斯伯格作为孤独症谱系障碍的一个类型，属于一种神经发育障碍。这种疾病通常是在儿童期早期就会开始有表现。如果家长有这方面的知识，有这方面的警惕性，可能会在孩子一周岁左右，就能够感受到孩子的眼神活动以及交流方式和一般的孩子有所不同，或者对某些方面和活动表现出特别的兴趣。一旦发现这种迹象，应该尽快带孩子去儿童精神科就诊。如果确定诊断，越早开始规范系统的训练性治疗，效果就越好。神经系统的发育有一个过程，幼儿期、婴儿期都是神经系统发育的关键时期，在这个时期就开始规范的训练性治疗，可缓解神经系统紊乱的症状，起到更积极的作用。日常生活中，家长要给予患儿足够的耐心，并且要正确认识疾病。让患儿接受特殊的训练和教育，进而培养他们的社交技能。"

语音时长01:57''

张卫华│北京大学第六医院

2020/06/25收听(86238)

艾斯伯格症的症状

"艾斯伯格症的表现是一种特殊类型的孤独症谱系障碍，表现一种具有特殊才能，像计算、记忆、音乐能力、绘画能力等等，在某一方面可能比较突出，智力发展不均衡，给人感觉是有特殊的才能。这些患者除了症状表现以外，还有孤独症谱系的其他症状，如语言障碍、不能主动表达、语音发育差、不能理解别人的思想、不能用肢体或躯体的语言来表达自己的意识。交往障碍，不能与同龄人进行伙伴的交往，不能与大人建立正常的依恋关系。有刻板的行为动作，常常很长时间呆在一个地方、观察某一个问题的非主要属性，例如质地、颜色、转动的物体。可以出现其它各种精神症状，如发脾气、冲动、激越、打自己、毁物伤人，有的患者可以出现癫痫的发作。这类患者由于特殊的才能，在治疗上要充分发挥才能，同时在其他方面也要积极给予培养，也不能忽略其他方面障碍的治疗。"

语音时长01:25''

万兴松│安徽省精神卫生中心

2021/02/22收听(85974)

02:07

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雷诺氏综合征患者的寿命长短无法一概而论。雷诺氏综合征属于较为复杂的疾病，长期吸烟的患者可能单纯...

高娜│首都医科大学附属北京安贞医院

2023/09/29播放(99320)

肺出血肾炎综合征患者能活多久

"肺出血肾炎综合征患者能活30年左右，因为肺出血肾炎综合征可能由于外感病毒和或吸入某些化学物质引起的原发性小血管炎肺损害，ANCA阳性肺出血肾炎综合征的患者经及时治疗，60%-80%需要透析的患者肾功能可改善，脱离透析，甚至肾功能可完全恢复。真正进入终末期肾衰竭者为10%-15%，死亡率增加，而肺和呼吸道病变者及抗蛋白酶3抗体阳性者更容易复发，存活率低的主要原因为就诊时严重肾衰竭、肺出血和缺乏积极治疗，其死亡主要原因是肺出血和感染。"

语音时长01:15''

霍亚平│山西省中医院

2021/04/06收听(98376)

库肯伯格瘤的临床表现

"库肯伯格瘤就是卵巢转移瘤，卵巢癌按组织学类型来分，主要分为几种：一、上皮性卵巢癌；二、恶性生殖细胞肿瘤；三、恶性支持细胞肿瘤；四、转移瘤。库肯伯格瘤就是转移瘤，卵巢转移瘤的特点就是双侧性，两侧卵巢都有，而且是实性肿瘤，肿瘤表面比较光滑，质地比较均匀，也不出现腹水，这是库肯伯格瘤的特点。库肯伯格瘤的原因是什么？它其实不是原发于卵巢的，它是来源于消化系统的癌，原发灶可能是胃癌或者肠癌。当胃癌或者肠癌出现转移的时候，非常容易转移到双侧卵巢，所以出现卵巢的转移瘤。实际上库肯伯格瘤是胃肠道癌，不是真正意义上的卵巢癌，真正意义上的卵巢癌是原发于卵巢的恶性肿瘤，而不是继发癌。"

语音时长01:36''

吕讷男│首都医科大学北京妇产医院

2020/04/30收听(69766)

儿童阿斯伯格症测试方法

"儿童阿斯伯格症的测试方法主要有两种，一个是家庭自测法，这种情况是家长通过孩子的临床症状先进行自行判断，一般来说这样的孩子缺乏对他人的感情理解，不适当单方面的交往，缺乏建立友谊的能力，从而导致与社会隔绝。同时孩子的语言呆板、单调，而且非语言交流贫乏，在某些方面比较局限，比如天气、看地图等，可以有极强的接受能力，但都属于机械记忆，不能理解。如果发现上述问题，可以领孩子到专业医院进行专业的测试。专业测试儿童阿斯伯格症的方法主要有两种，都属于行为测定的量表，日下：一种是ABC方法；另外一种是儿童时期孤独症停定的量表，也叫CARS方法。用上述方法可以辅助诊断、了解疾病的严重程度，同时为治疗和康复进行评论。"

语音时长01:32''

张玉玲│哈尔滨医科大学附属第二医院

2020/12/24收听(83072)

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