2020年9月3号新英格兰杂志发表了一篇文章，是关于一个药物叫苯丁酸钠牛磺熊去氧胆酸。该药物可以用于ALS的临床治疗的研究，为广大渐冻症患者带来了新的希望。
文章指出，该药物可以减轻内源性内质网的应激和线粒体酶的功能异常，从而减少神经元死亡。中国的CFDA于2020年9月9号批准，依达拉奉可以用于ALS治疗，增加了新的适应证，使得国内ALS患者在用依达拉奉的时候有据可依。随着国内外新药的研发，ALS患者还是有望获得更多的治疗药物和救治机会。
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"渐冻症在医学上被称作肌萎缩侧索硬化症，是非常难治的一种进行性加重的疾病。著名的物理学家霍金患了这个疾病。最新的药物治疗，近些年来公认的，经过FDA批准的孤儿药品就是力如太，在...
朱凤磊│解放军总医院第七医学中心
2023/10/31 收听(82062)
"渐冻人症又叫做肌萎缩性侧索硬化症。著名的科学家霍金就患有此疾病，并且霍金是少数的渐冻人里头长期生存的个例。对于肌萎缩性侧索硬化，往往早期症状比较轻微，仅有一些无力感，肉跳的感...
柳羲│哈尔滨市第一医院
2023/05/05 收听(82624)
02:25
普通老百姓口中俗称的渐冻人，在医学上是患有运动神经元病，其中最常见的类型叫做肌萎缩侧索硬化症，是一种目前在医学界不能够完全治愈的疾病。该病在神经内科的分类上属于神经系统变...
李书剑│河南省人民医院
2023/11/15 播放（77976）
"渐冻人是指患有肌萎缩侧索硬化的病人，肌萎缩侧索硬化是运动神经元病，是一种变性病，临床表现为首发的肢体的无力、肉跳，容易疲劳的症状，随着病情的逐渐进展，发展为全身的肌肉萎缩、吞...
刘月姮│大庆市中医医院
2023/10/23 收听(85410)
"如果出现渐冻人症的情况，考虑是一种自身免疫性疾病引起的症状，目前发病机制不明，也没有特效的治疗方法，只能通过免疫干预治疗的方法控制病情的进展。可以选择激素冲击的治疗方法，可以...
曲延民│哈尔滨市第一医院
2023/10/30 收听(71540)
"渐冻人能活多久据目前的医学统计，3年的死亡率大约40%左右。这也需要根据患者的身体素质不同、医疗条件不同、病情的严重程度不同，采用的药物治疗的反应性不同，会有较大的差异性。有...
朱凤磊│解放军总医院第七医学中心
2023/06/04 收听(19246)
"渐冻人的前兆通常包括手指活动无力、肌肉萎缩以及肉跳等，渐冻人又称为肌萎缩侧索硬化，通常隐匿起病、缓慢进展，大多数为散发性，少数有家族史，发病年龄多数在30-60岁之间，男性多...
王翀│南京鼓楼医院
2023/10/12 收听(93482)
01:52
渐冻症，又称为肌萎缩侧索硬化症，是慢性变性疾病。该病病因机制迄今没有特别明确的说法，可能与神经细胞骨架损害及氧化应激有关，常累及上下运动神经元，以运动症状为主要表现。可表...
彭华│上海长征医院
2023/07/21 播放（67284）
"渐冻症，它的学名叫运动神经元病，是一组原因不明，选择性损害脊髓前角和脑干运动神经核。这两个部位是中枢神经系统管运动的部位，这个部位受损引起的一种缓慢进展的中枢神经系统变性性疾...
何永亮│赣州市中医院
2023/09/13 收听(70046)
"所谓的渐冻症又称为肌萎缩侧索硬化，肌萎缩侧索硬化的病因至今不明，20%的病例可能与遗传以及基因缺陷有关。另外有部分环境因素，比如重金属、铝中毒等，都可能造成运动神经元的损害。...
杨倩│天津市环湖医院
2023/03/02 收听(95498)
02:07
渐冻症又称为运动神经元病，引起渐冻症的原因较多，目前认为渐冻症是在遗传背景的基础上加以老龄化、环境因素的影响综合起病。渐冻症现已发现明确的遗传致病基因大概占10%，如SO...
王俊岭│中南大学湘雅医院
2023/07/11 播放（70110）
02:05
渐冻症是一种神经系统疾病，是肌萎缩侧索硬化这种病的简称。这种病属于运动神经元疾病，该疾病侵犯的是和运动相关的神经细胞，包括上运动神经元和下运动神经元，但是感觉系统基本上不...
薛爽│中日友好医院
2023/08/29 播放（27418）
02:14
渐冻人在医学上称为运动神经元病，发病机制不是很清楚，一般认为是神经系统的变性疾病。患者先出现手的小肌肉无力，从一侧到对侧，同时逐渐出现上肢以及全身肌肉的萎缩和无力，呈进行...
毛丽军│中国中医科学院西苑医院
2023/10/18 播放（51484）
"我们通常所说的渐冻人指的就是肌萎缩侧索硬化。肌萎缩侧索硬化是运动神经元病的一种，我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用，指的就是上运动神经元和下运动神经元损伤之后导致包括...
杨倩│天津市环湖医院
2023/09/30 收听(31246)
"所说的渐冻症，在医学上称为肌萎缩侧索硬化，也叫运动神经元病。主要是因为上运动神经元和下运动神经元损伤以后，导致包括球部和四肢，躯干，胸部和腹部的肌肉逐渐萎缩和无力的一种表现。...
赵文礼│潍坊市第二人民医院
2023/06/16 收听(52280)
"渐冻症是一种运动神经元病，具体病因尚不明确，一般认为可能与遗传、免疫反应、某些金属中毒、慢性病毒感染以及外伤有关系，是一种选择性侵犯上、下运动神经元的进行性突变性疾病。临床上...
王中卿│哈尔滨市第一医院
2023/05/20 收听(65512)
"渐冻症，这是人们通俗的说法，在医学上叫做肌萎缩侧索硬化症，也叫运动神经元病。有一个名人因为有这种病而全世界著名，他就是霍金，刚刚去世。这种疾病目前的原因并不明确，从流行性病学...
孙广斌│阳谷县人民医院
2023/06/27 收听(36154)
01:50
渐冻人一词是为了帮助民众区分运动神经元疾病和运动损伤所致的疾病，在1998年由中国台湾渐冻人协会第一届理监事会所讨论时得出的形象化名称。该病指运动神经元病，并且等同于运动...
李建军│河北医科大学附属以岭医院
2023/09/04 播放（72834）
02:21
渐冻人的发生机制不是十分清楚，但是临床观察、统计可以作为参考，比如遗传因素，有5%的患者有家族史阳性，发生渐冻症的患者往往是中老年人居多。社会环境因素、基因变化因素，比如...
黄世昌│北京大学第一医院
2023/02/16 播放（94256）
渐冻人又叫做渐冻人症，是一种通俗的说法，医学上叫做肌肉萎缩性侧索硬化，也叫运动神经元病。起因非常隐秘，前期症状往往被人们忽视，有时候可以出现上下楼梯感觉双下肢的无力。但是在平地...
孙广斌│阳谷县人民医院
2023/06/21 收听(14042)
