系统性硬皮病控制好了对生命有威胁吗

杨铁生
主任医师

北京大学人民医院

风湿免疫科

系统性硬皮病控制好了对生命有威胁吗

2023-05-05 13:46播放 :

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视频内容

系统性硬皮病是自身免疫疾病，如果经过规范治疗，病情控制稳定，对生命没有太大威胁，关键是要坚持治疗。

较多患者经过治疗，病情好转后，自发把药减量甚至停用，同时又没有定期到医院复查，由于不同原因如受风着凉、细菌感染、内分泌调节异常等使疾病复发，进一步发展造成内脏损害、肺功能异常、肾功能异常以及形成尿毒症、肺间质病变等，对生命造成威胁。

系统性硬皮病患者，一定要坚持治疗、定期复查，听从医嘱规律服药，切记随便减药、停药。而且需要适当调整情绪，保证睡眠质量才能使疾病得到很好的控制。

什么叫系统性硬皮病

"系统性硬皮病主要是指以皮肤硬化为特点，最终引起多个器官损害，为主要表现的系统性自身免疫性疾病。根据皮肤损害的程度，以及脏器侵犯的范围，可以分为弥漫性硬皮病、局限性硬皮病，以及无硬皮性硬皮病等等。弥漫性硬皮病相对表现较重，除了侵犯患者的皮肤以外，还可能会导致患者脏器病变，如早期发生的肺间质性病变、肾功能衰竭，以及弥漫性肠道病变和心脏受累等等。局限性硬皮病通常硬皮表现局限在手指、脚趾和面部，脏器损害较少。"

语音时长01:23''

赵敏│中国中医科学院望京医院

2021/02/25收听(16174)

系统性硬皮病的症状

"系统性硬皮病是一种相对少见的自身免疫性疾病，它的表现主要不仅是累及皮肤，也可能累及脏器，包括消化系统、心脏、肾脏其它的一些内脏器官。在早期的时候，就是系统性硬皮病没有发病之前，它可能有雷诺现象和甲周的毛细血管的扩张，就是在皮肤镜下会有这样表现。雷诺现象就是手指的指端会由变白然后觉得发冷、变青紫，最后变回红色，这种白青红的一个循环。到了后期的时候会表现出皮肤的一种硬化，局部胶原的增多，有特殊的硬皮病样的面容，同时也会累及脏器，包括吞咽困难等消化系统的问题、心功能不全、肾脏功能不全等一些内脏的问题，这就是系统性硬皮病的表现。"

语音时长01:01''

王芳│北京大学人民医院

2017/11/28收听(87928)

系统性硬皮病怎么治

"系统性硬皮病，如果病情处于进展期，或者有其他系统的受累，比如关节、肌肉、或者肺部等脏器，还有弥漫性的硬皮病，通常需要采用糖皮质激素来治疗，但是一定需要在专业医生的指导下进行入院治疗。如果控制住病情之后，需要逐渐减量乃至维持治疗。还有抗纤维化的药物，比如积雪苷的制剂，还有免疫抑制剂类的药物，比如环磷酰胺等。其他的对症治疗也包括改善循环的药物，中成药制剂，比如丹参注射液，还有中药的汤药，对硬皮病也是有一定疗效的，但多数需要配合使用。"

语音时长01:10''

王琳│黑龙江省康复医院

2018/03/19收听(78016)

02:01

系统性硬皮病怎么治

系统性硬皮病是一种自身免疫性疾病，主要引起胶原纤维纤维化、增生硬化，最后引起相应症状。发病机理...

张改连│山西白求恩医院

2023/05/08播放(62880)

系统性硬皮病症状

"系统性硬皮病的临床表现包括皮肤损害、雷诺现象。雷诺现象就是只手指遇冷之后先出现变紫，然后变白，继而慢慢恢复正常肤色的一种表现。也可以出现肌无力、肌痛，甚至肌萎缩，关节也可以出现症状，心、肾等其他器官也可以出现相应的临床表现。皮肤损害主要分为三期，首先是水肿期，皮肤弥漫性的肿胀，皮纹一般会消失，表面是光滑的；硬化期就是皮肤肿胀消失，皮肤逐渐变硬，与皮下组织黏连，表面会有蜡样的光泽；之后变成萎缩期，皮肤萎缩变得特别的薄，皮下组织甚至肌肉都可能会发生萎缩及硬化，呈现木板样的硬度，有的时候也会伴有毛发脱落，患处的皮肤一般很少出汗。"

语音时长01:20''

王琳│黑龙江省康复医院

2018/03/15收听(88302)

直接胆红素最高值达到多少会威胁生命

"因为每个人的体质差异，耐受性不同，所以直接胆红素最高值多少会威胁生命有所差异。一般要看具体病因是什么，如果直接胆红素升高是因为胆道梗阻引起的，这种情况下，如果超过500μmol\/L就要注意，时间长久有可能会引起核黄疸、肝脏损害，或者其它脏器的异常损害，甚至引起多器官功能衰竭的风险。需要及早进行胆道梗阻的解除，引流胆汁降低黄疸。如果直接胆红素升高是因为肝硬化而引起的，往往代表肝硬化比较严重。特别是当直接胆红素升高明显，当超过300μmol\/L的情况下，往往提示肝衰竭的可能性。这种情况下就会威胁生命，需要及时进行人工肝的治疗，才能有效控制。另外，直接胆红素也要结合间接胆红素、总胆红素，来进行综合判定病情的严重性，才能够更有效确定目前所处的状况，需要做什么治疗。"

语音时长01:37''

孟泽武│福建医科大学附属协和医院

2020/11/09收听(27056)

01:56

直接胆红素最高值达到多少威胁生命

直接胆红素一般到了200-300μmol/L，会引起重要脏器的功能改变，到了500μmol/L...

梁帅│中南大学湘雅医院

2023/11/06播放(45681)

02:14

系统性硬皮病是什么病

系统性硬皮病一般称为系统性硬化症，从病名上即可看到，是指到处都变硬了的疾病，即系统性、全身性变...

张卓莉│北京大学第一医院

2023/11/08播放(54438)

01:58

系统性硬皮病影响寿命吗

系统性硬皮病又称为系统性硬化症，通常会影响到患者正常寿命。系统性硬皮病在临床上属于风湿免疫性疾...

刘爱华│北京医院

2023/03/27播放(29129)

01:41

系统性硬皮病发展快吗

通常系统性硬皮病发展并不快。根据流行病学调查，约15%患者发展较快，2-5年发展到脏器受损，如...

杨铁生│北京大学人民医院

2023/04/12播放(95248)

卵巢囊肿恶性会威胁生命吗

"卵巢囊肿恶性称之为卵巢癌，由于绝大部分卵巢癌在发现时已经是属于卵巢癌中晚期，在盆腔甚至是盆腔以外的地方，都有癌细胞的转移，其存活时间比较短，可能在半年到两年之间，卵巢恶性肿瘤会导致死亡，而且死亡率比较高。如果是常规体检发现卵巢恶性肿瘤，发现时属于卵巢癌早期，经过积极的手术治疗，在术后再进行全身的化疗，其治愈的几率比较高。如果将卵巢癌彻底治愈，生存时间就比较长，多在5年以上，不容易出现死亡。卵巢癌是否会导致过快死亡，主要是看卵巢癌的具体区别以及治疗方法"

语音时长01:12''

桑敏│黄冈市中心医院

2019/11/27收听(94482)

哪些因素在威胁帕金森病患者的生命？

很多人一听说帕金森病，就会问，得这个病能活多久？这句话我们常在癌症患者那里听到，然而帕金森病不是癌症，它与高血压、糖尿病类似，是一种慢性疾病，所以患者不必太过...

王学廉│空军军医大学唐都医院

2018/09/28阅读(69439)

耳朵长瘤对生命有威胁吗

"如果耳朵长瘤是良性肿瘤，往往通过积极的手术切除，则可以获得治愈，对病人的生命并不会造成大的影响。如果耳朵上长瘤属于恶性肿瘤，在恶性肿瘤的发生及发展过程中，由于肿瘤细胞的扩散和侵袭，则可能使病人的生命受到一定程度的威胁，比如耳朵上长的恶性肿瘤，随着癌症病变的发展，可以伴有周围淋巴结的转移，之后病人还可能伴有肺转移、脑转移、肝转移等远处器官转移的情况。当这些器官和部位转移病灶比较多，也比较大时，就可能会伴有脏器功能不全的表现，比如可以出现肝脏功能不全，也可以表现为呼吸衰竭。若脑组织的病灶比较多、比较大，可以出现意识障碍、昏睡、昏迷。耳朵上长的肿瘤除了发生转移之外，还可以向内侵犯颅中窝和颅后窝，甚至可以向上溃破天盖，达到岩上窦、颞鳞部以及横窦的部位，从而对病人的生命造成威胁。"

语音时长01:46''

邓立力│哈尔滨医科大学附属第二医院

2021/08/28收听(11888)

01:41

糖尿病大便失禁会威胁生命吗

糖尿病患者大便失禁，一般不会紧急威胁生命。糖尿病患者大便失禁，有可能是植物神经病变导致，如肛门...

刘泽灏│中南大学湘雅医院

2023/05/15播放(33935)

骨化性支气管病会威胁到生命吗

"通常骨化性支气管病不会威胁到生命，该疾病可能是由于慢性炎症、慢性感染、退化过程，以及先天性异常、氧气或化学刺激、遗传、代谢异常、机械刺激引起，其主要临床表现归因于气管、支气管壁的多个骨或软骨结节，使内壁显著变硬，甚至管腔被阻塞。症状的严重程度取决于病变程度和管腔阻塞程度，患者通常会出现咳嗽、咳血痰和声音嘶哑后呼吸急促，但是这些症状缺乏特异性，容易遗漏或误诊。因此，必须结合临床诊断和相关检查，以明确诊断，建议在专家指导下到正规三级医院的呼吸内科进行针对性治疗。平时放松心情，保持心情乐观、稳定，多吃轻便、易消化的食物，忌辛辣、刺激、鱼腥的食物，多吃新鲜蔬菜和水果。"

语音时长01:16''

王博峰│哈尔滨市骨伤科医院

2020/02/27收听(41460)

痛风控制好了会复发吗

"痛风控制好了，如果患者能够坚持继续治疗，就不会再复发，达到一种临床治愈。但是如果患者由于病情控制稳定，没有在生活方式上注意，并且还停用了降尿酸药物，痛风肯定还会再次复发。痛风不是一种可以治愈的疾病，是一种慢性代谢性疾病，和糖尿病、高血压一样，需要长期应用药物治疗。如果患者在通过药物治疗以后，使血尿酸水平长期达标，患者就不会再次出现痛风关节炎急性发作或者痛风性肾病，所以痛风是一种可以达到临床治愈的疾病，但是患者必须继续坚持应用药物治疗。通过目前的循证医学证据表明，大多数患者在停用降尿酸药物以后，可以是1-2年，也可以是3-5年的时间，出现病情再次复发。"

语音时长01:19''

郭菲│聊城市第二人民医院

2019/03/12收听(71576)

01:59

痛风控制好了会复发吗

如果在专业医师指导下系统、规范复诊、系统、规范用药，痛风可以不复发，甚至可以长期不复发。急性期...

蒋富斌│河北医科大学附属以岭医院

2023/02/14播放(89344)

血糖控制好了可以停药吗

"血糖控制好了的糖尿病患者，要在医生的指导下，逐步的减少药量，直至停药，但是不能突然将全部药物停掉。有一部分新发的2型糖尿病患者，尤其是较为年轻的糖尿病人群，通过坚持饮食、运动的控制，是可以在不应用任何药物以及胰岛素的情况下，使血糖达到标准的，这种情况叫做蜜月期，但是进入蜜月期以后，也要长期的坚持饮食、运动治疗，才可以使血糖长期稳定的达标。蜜月期的长短因人而异，但是1型糖尿病的患者，由于胰岛素绝对缺乏，是必须应用胰岛素进行降糖治疗的，不能够停用胰岛素。"

语音时长01:11''

马琳娜│哈尔滨市第四医院

2020/09/27收听(69672)

类风湿关节炎，控制好了，能停药吗？

　　很多类风湿患者在经过一段时间正规治疗之后，都会动起停药的念头——我关节现在不疼也不肿，而药物总觉得会有副作用，那么我能停药吗？医生在这里想说：药可以减量，...

谢榆│江苏省中医院

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