中日友好医院
神经科
手机浏览
渐冻症是肌萎缩侧索硬化的简称，属于运动神经元疾病，主要侵犯和运动相关的神经细胞，包括上、下运动神经元，而感觉系统可以不受影响。渐冻症引起患者肌肉萎缩、无力，并且呈进行性加重，是从一侧或双手开始，逐渐发展到全身肌肉都出现萎缩、无力。
患者的生活到后期不能自理，意识不能支配自己的身体活动，会累及吞咽肌肉和呼吸肌，导致吞咽困难、肺部感染、呼吸衰竭，感染和呼吸肌麻痹是主要的死亡原因。渐冻症患者确诊后的生存时间一般是3-5年，最长不超过10年。但如果有良好的护理、医疗、康复等条件，也可以生存很久。
分享:
"渐冻症，是运动神经元病的一种，叫脊髓侧索硬化症，这是一种少见的神经系统疾病。英国伟大的物理学家霍金，他得的就是这种病，但是霍金从诊断到今年离开世界有几十年的时间。所以渐冻症如果护理的好，还是可以存活很长时间的。当然如果它进展得很快或护理不到位，因为呼吸衰竭、肺部感染，这样的情况之下，病人的存活时间可能就没那么长。它的治疗没有什么特殊的方法跟药物。霍金因为他晚期的时候，就是坐在轮椅上，是特制的轮椅，包括用一些支持的机器跟设备，这些都可能会比较昂贵的。所以渐冻症存活时间关键是取决于生活护理是不是到位，然后并发症是不是得到了及时的处理。"
何永亮│赣州市中医院
2018/05/14收听(52302)
"渐冻人症即肌萎缩侧索硬化，生存期在五年以内。肌萎缩侧索硬化患者的早期症状会出现一侧或双侧手指活动并灼无力，随后会出现手部小肌肉萎缩，逐渐会累及前臂上臂肩胛带的肌肉，随着病程的延长肌无力和萎缩会扩展到躯干、颈部、面肌和咽喉肌，病人随后会出现呼吸肌的无力、构音不清，咀嚼、吞咽困难。一般预后比较差，多在3-5年死于呼吸肌麻痹或者肺部感染等并发症，目前没有特效的治疗方法，可以给予利鲁唑口服，静点依达拉奉，以及应用呼吸机支持和抗炎等对症支持治疗。"
刘建丰│中山大学附属第八医院
2020/08/18收听(64532)
"渐冻症患者的寿命因人而异，多数患者在五年内死于呼吸肌麻痹或者肺部感染，渐冻症的预后相对较差，病情可呈持续性进展。渐冻症的治疗需采用多学科的综合治疗，对改善患者的生活质量，具有重要的作用，对症治疗指包括针对吞咽、呼吸、痉挛、营养障碍等并发症，以及伴随症状进行治疗。吞咽困难的患者应给予鼻饲饮食或者经皮胃造瘘，保证营养，有呼吸衰竭的患者，可尽早采用无创呼吸机，给予辅助呼吸，在对症治疗的同时，要充分注意药物的不良反应，对症治疗以及综合治疗的措施得当，可适当延长患者的寿命。"
王翀│南京鼓楼医院
2020/08/07收听(38978)
"渐冻人的生存期限需要根据患者具体病情和治疗条件综合判断，不能一概而论。渐冻人是运动神经元病。运动神经元病，是由于运动神经变性导致的运动神经的功能障碍，而出现肌肉的无力、萎缩，这种病变可以是全身性的。如果病变发生在脑干，比如原发性侧索硬化症，存活期相对来说短一些，2-3年之后可能就出现吞咽呛咳，可能会导致呼吸困难。一般来说全身性的运动神经元病病程相对长一些，但最终都会导致进食的呛咳和呼吸的困难。有条件的话用上呼吸机就可以维持较长时间，比如英国的物理学家霍金，20多岁的时候就得渐冻症，去世的时候70多岁，他存活50多年，但是他很早就用上呼吸机。渐冻人要注意并发症的防治，一方面防止关节强直挛缩，一般应坚持适当的体育锻炼和理疗。另一方面要防止肺部感染，平时可适当多食蔬菜，也可以适量多喝牛乳。"
国红│北京医院
2020/05/08收听(53208)
"渐冻症能活多久，这个问题不能给出肯定答案，因人而异，也与治疗和护理有关。渐冻症是脑和脊髓中的运动神经细胞的进行性退化，表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪，以及说话、吞咽和呼吸功能减退，直至呼吸衰竭而死亡。由于感觉神经并未受到侵犯，不影响患者的智力、记忆或感觉，病情的发展和对症治疗以及日常护理有明确关系。从出现症状开始，平均寿命在2-5年之间，有部分患者生存期可达十几年不等。渐冻人的预后比较差，流行病学调查50%的病人在起病后三年内死亡，20%的患者可以存活五年，10%的病人可以存活十年，但生存时间>30年的患者极其少见。"
杨铁生│北京大学人民医院
2020/03/26收听(20512)
渐冻症又称为肌萎缩侧索硬化，是神经内科不常见的疾病，主要以运动神经元病，即运动神经元受累导致患... 房亚兰│山西医科大学第一医院 2023/05/03播放(62856)
渐冻症又称为肌萎缩侧索硬化，是神经内科不常见的疾病，主要以运动神经元病，即运动神经元受累导致患...
房亚兰│山西医科大学第一医院
2023/05/03播放(62856)
渐冻症又称肌萎缩侧索硬化，多数患者在3-5年内死于呼吸肌麻痹或者肺部感染，少部分患者可存活10余年。此疾病不能根治，仅能延缓疾病进展，但建议在医生指导下进行积极...
王宇│中日友好医院
2020/04/27阅读(3053)
渐冻症是运动神经元病，主要是一种慢性进行性神经系统变性病，因它主要累及全身的运动系统，如运动细... 周妮娜│湖南省脑科医院 2023/10/01播放(79742)
渐冻症是运动神经元病，主要是一种慢性进行性神经系统变性病，因它主要累及全身的运动系统，如运动细...
周妮娜│湖南省脑科医院
2023/10/01播放(79742)
渐冻人症在医学上称为肌萎缩侧索硬化，累及上运动神经元，包括大脑、脑干、脊髓，又影响到下运动神经元，包括颅神经核、脊髓前角细胞及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的一种慢性进行性变性疾病。目前病因尚不明确，可能与遗传以及基因有关，也可能和环境因素，比如重金属中毒等有关。临床上常表现为上下运动神经元合并受损的混合性瘫痪，可有舌肌萎缩、舌肌纤颤、强哭强笑、情绪不稳等。上肢多见远端为主的肌肉萎缩，以大小鱼际肌、骨间肌为明显，同时伴有肌束颤动，但感觉正常。双下肢呈痉挛性瘫痪、肌张力增高、腱反射亢进、双侧病理反射阳性，呼吸肌受累则出现呼吸困难。早期症状并不突出，仅可能表现为无力、容易疲劳或肉跳等症状，但是这些症状会逐渐加重。
2020/03/26收听(64698)
"从医学上讲渐冻人主要是指肌萎缩侧索硬化，主要累及运动神经元导致肌无力，随着病情的发展导致整个肢体瘫痪、呼吸无力。患者因全身肌无力导致肌肉渐冻样的感觉，顾名思义称作渐冻人，被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的五大绝症之一。所以对于这样的疾病一旦发生，在治疗的同时一定要注意并发症的发生，比如肺部感染、呼吸衰竭等并发症，往往是导致患者死亡的直接原因。"
朱凤磊│解放军总医院第七医学中心
2019/05/30收听(14864)
"渐冻人症是一种运动神经元疾病。学名叫肌萎缩脊髓侧索硬化症，主要是累及运动神经元，导致人体的运动功能受损，出现肌无力、肢体的瘫痪、呼吸的无力。我们知道伟大的物理学家，英国的霍金，他所得的就是这种病。这种病早期可能就会出现肢体没有力气，渐渐累积同侧或者是对侧的肢体，严重到了后期就，会累及呼吸肌肉，导致呼吸肌肉的无力、麻痹，出现呼吸衰竭，肺部感染，导致病人的死亡。以上内容仅供参考，具体用药、治疗请根据医生面诊指导为准。"
2018/05/12收听(71450)
渐冻症就是运动神经元病，是神经内科一种相对少见的疾病，学名就是肌萎缩侧索硬化症。运动神经元病是... 杨红旗│河南省人民医院 2023/05/15播放(29973)
渐冻症就是运动神经元病，是神经内科一种相对少见的疾病，学名就是肌萎缩侧索硬化症。运动神经元病是...
杨红旗│河南省人民医院
2023/05/15播放(29973)
"渐冻症是一种慢性进行性神经系统变性疾病，渐冻症又称为肌萎缩侧索硬化，是累及上运动神经元和下运动神经元及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的慢性进行性变性性疾病，常表现为上下运动神经元合并受损所致的进行性加重的肌无力、肌萎缩、肌束颤动等。肌萎缩侧索硬化是最常见的一种运动神经元病，大多数表现为散发，少数为家族性。渐冻症的病因尚不明确，只有少数病人与遗传因素有关。肌萎缩侧索硬化仍是一种无法治愈的疾病，但有许多方法可以改善患者的生活质量，延缓疾病进展，该病需早诊断、早治疗，及时给予神经保护和支持治疗。"
王薇│首都医科大学附属北京安贞医院
2020/11/16收听(96192)
"渐冻症病实际上是一个慢性运动神经元性疾病，发病非常缓慢，很隐匿，早期没有什么明显的症状。早期表现为双侧上肢不对称性肌肉无力，不能做精细的动作，慢慢发展为四肢无力、肌肉萎缩，慢慢扩展到全身肌肉，出现全身肌肉萎缩无力，丧失生活和工作能力。后期累及到咀嚼肌和球部，出现咀嚼困难和吞咽困难，不能进食，身体慢慢消耗最终死亡。目前虽然没有治愈的有效方法，但是积极的治疗可以延缓病情的进展，如果出现这样的情况，还是建议及时到医院神经内科就诊，明确诊断及时治疗。"
王东伟│沈阳市中西医结合医院
2019/05/06收听(72086)
"渐冻症又叫做肌萎缩侧索硬化。它是运动神经元病当中最为多见的一种类型。上、下神经元均会有损害，主要表现为肌无力、肌萎缩以及明显的椎体束征。常见的首发症状为一侧或者双侧的手指活动笨拙无力，随后出现的手部小肌肉萎缩，逐渐延及前臂、上臂以及肩胛带肌群。随着病情的发展，肌无力和萎缩的症状会逐渐扩展至全身躯干以及颈部，最后可以累及面肌以及咽喉肌。发展到晚期会出现延髓麻痹。此病的愈后不是很好，大多病人在3-5年之内因呼吸肌受累而死于呼吸肌麻痹或者肺部感染。"
于斯文│中国人民解放军第四二一医院
2018/06/13收听(66072)
渐冻人是民间的说法，也渐渐被大众所熟悉，因为身边的朋友、亲属有可能会得上这种病。渐冻人在医学上... 唐胜南│河南省人民医院 2023/11/21播放(26036)
渐冻人是民间的说法，也渐渐被大众所熟悉，因为身边的朋友、亲属有可能会得上这种病。渐冻人在医学上...
唐胜南│河南省人民医院
2023/11/21播放(26036)
"渐冻症患者往往寿命不长，通常情况下寿命不会超过10年，主要是因为渐冻症患者逐步加重的四肢瘫痪，出现口咽部功能障碍，出现呼吸困难、吞咽困难、饮水呛咳等会引起误吸，造成肺部感染不能控制和窒息而出现死亡。所以，渐冻症人引起死亡的因素，主要是因为并发症出现的死亡，寿命一般都在10年内，但是有一些患者通过良好的护理可以存活很长时间。有些人得了渐冻症，有条件能够进行良好的护理而能够很长时间存活，一直到70多岁才死亡，这种病人也存在。所以，关键是护理，避免发生肺部感染、窒息等严重并发症而导致死亡。"
陈文珍│上海交通大学医学院附属瑞金医院
2021/01/17收听(80502)
"渐冻症的患者平均寿命是十年左右，所以大部分的渐冻症患者，也就是运动神经元病，会在十年内失去生命。因为渐冻症会造成肌肉萎缩、强直和肌无力，会影响到咽喉部的肌肉，出现吞咽困难、饮水呛咳、呼吸困难。一般都是并发症导致死亡，主要有引起误吸，出现吸入性肺炎和窒息导致死亡。还有长期卧床，也会出现褥疮、尿路感染等，引起死亡。还有深静脉血栓形成，导致肺动脉栓塞，这些并发症也都能够造成死亡。"
2021/01/19收听(50306)
渐冻症，又称为肌萎缩侧索硬化症，是慢性变性疾病。该病病因机制迄今没有特别明确的说法，可能与神经... 彭华│上海长征医院 2023/07/21播放(67284)
渐冻症，又称为肌萎缩侧索硬化症，是慢性变性疾病。该病病因机制迄今没有特别明确的说法，可能与神经...
彭华│上海长征医院
2023/07/21播放(67284)
"渐冻症，它的学名叫运动神经元病，是一组原因不明，选择性损害脊髓前角和脑干运动神经核。这两个部位是中枢神经系统管运动的部位，这个部位受损引起的一种缓慢进展的中枢神经系统变性性疾病。临床表现就是瘫痪，但是它不累及感觉系统跟植物神经功能，也不影响小脑的功能，只是单纯地表现为运动受损。它有肌萎缩、侧索硬化、进行性脊肌萎缩症等等有四种。它的发病机制跟发病原因并不清楚，可能跟人体自身的免疫，还有就是中枢神经系统传导神经兴奋的递质出现问题有关。"
2018/05/18收听(70046)
湖北省中西医结合医院 温暖
播放次数：3.25万
播放次数：2.75万
播放次数：4.8万
播放次数：5.69万
