湖南省儿童医院
皮肤科
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硬皮病是一种累及皮肤和黏膜组织纤维化的结缔组织疾病，以皮肤硬化为主要临床表现，所以皮肤科是该病患者主要就诊的科室，但因本病并不常见，部分医生的认识不够，建议在有丰富此类疾病治疗经验的医生门诊就诊。
儿童即使是患有局限性硬皮病，亦可出现皮肤外组织受累，如关节病变、葡萄膜炎、面部萎缩、神经病变等。因此，无论是患者家属，还是接诊医生，均不能小觑。除皮肤科可以处理本病，对于合并系统受累的系统性硬皮病患者，还可以在风湿免疫科门诊就诊。
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"硬皮病主要就诊于风湿免疫科，硬皮病是一种以皮肤增厚或纤维化为主要特征，同时伴有多系统损害的自身免疫性疾病。根据皮肤的损害程度以及病变的侵犯部位，通常将硬皮病分为弥漫性系统性硬化症和局限性硬化症两大类。局限性硬皮病，主要以硬斑病为多见，硬斑病累及的主要部位首先是胸背部，其次累及四肢和颈面部。系统性硬化症临床表现通常以雷诺症和皮肤病变为主，也会累及到系统，出现消化系统障碍、肺纤维化、心脏纤维化、肾脏功能衰竭，严重的会导致肾危象，少数患者还可能累及到神经系统、肌肉，以及骨和关节等。"
赵敏│中国中医科学院望京医院
2020/11/13收听(86266)
"硬皮病的治疗，目前尚无特效的药物，早期的治疗目的是在于阻断新的皮肤和脏器受累，而晚期的治疗目的在于改善已有的症状。硬皮病的治疗还要注意，就是要个体化，如果有雷诺现象，应该戒烟、手足保暖，其次是应用糖皮质激素，可以减轻早期或急性期皮肤的水肿，防止皮肤纤维化，再就是应用免疫抑制剂，主要适用于合并脏器受累的时候，其他的药物还有传统的抗纤维化的治疗、肺间质的纤维化的治疗等。"
郭涛│莱芜市莱城区人民医院
2018/01/19收听(53030)
"硬皮病是一种自身免疫性疾病，它可以分成两个类型，一个类型就是局限性的硬皮病，表现为皮肤硬的斑块或者硬的锁条，一般全身症状是没有的。第二种类型就是系统性硬皮病，除了皮肤硬之外，他的食道、心脏、肾脏血管可以发生硬化。这个治疗因人而异，皮肤局限性的硬皮病，我们外用激素、或者是皮损内注射激素、或者口服激素，效果非常好。系统性硬皮病一定要及早的发现、及早的治疗，主要的药物还是激素和免疫抑制剂，所以有了硬皮病可以到皮肤科来就诊，也可以到风湿免疫科去就诊。"
张建中│北京大学人民医院
2017/11/28收听(70396)
硬皮病早期治疗目的在于阻止新的皮肤和脏器受累，晚期治疗目的在于改善已有的症状。包括一般治疗，如... 唐莼│中山大学附属第七医院 2023/04/26播放(97040)
硬皮病早期治疗目的在于阻止新的皮肤和脏器受累，晚期治疗目的在于改善已有的症状。包括一般治疗，如...
唐莼│中山大学附属第七医院
2023/04/26播放(97040)
"目前临床上对于硬皮病的治疗，西药主要以免疫调节剂，如环磷酰胺、硫唑嘌呤等，联合糖皮质激素治疗，但是这两类药物通常不能够有效组织病程进展，主要适用于弥漫性硬皮病的患者。对于雷诺综合征或者肢端溃疡严重的患者，通常会联合血管扩张剂，比如硝苯地平、利血平等，患者还可以联合中医中药，采用活血化瘀、祛风通络的中药，在医生辨证论治的指导下，联合进行治疗。硬皮病目前尚无彻底根治的办法，也没有特效药物，皮肤损害累及范围和病变程度，通常会作为判断病情预后的主要标志，通过早期诊断以及早期治疗，大多患者可以达到病情延缓发展的治疗目的。"
2021/04/12收听(47010)
硬皮病属于世界上治疗方法比较棘手的疾病，主要分为系统性硬皮病和局限性硬皮病，治疗方法如下： 李玲玲│北京中医药大学东直门医院 2023/02/08播放(52526)
硬皮病属于世界上治疗方法比较棘手的疾病，主要分为系统性硬皮病和局限性硬皮病，治疗方法如下：
李玲玲│北京中医药大学东直门医院
2023/02/08播放(52526)
"硬皮病的一般处理首先要注意保暖、戒烟、避免外伤。局部硬化性损害可以外用中强效的糖皮质激素类软膏，或者用糖皮质激素混悬液，如泼尼松龙在皮损内局部注射。口服药物有以下几种，抑制胶原合成的药，可用D-青霉胺、积雪苷等，D-青霉胺从125mg开始，每2-4周增加125mg，治疗中应该观察药物的不良反应。血管活性剂有钙通道阻滞药，双嘧达莫、阿司匹林、丹参注射液等，用于有雷诺现象的患者，有比较好的疗效，也可以用硝苯地平控释片每天20mg，1天2次。糖皮质激素可以抑制炎症反应，小剂量的泼尼松用于系统性的硬皮病，可以改善关节症状，减轻皮肤的水肿和硬化，对间质性的肺纤维化也有一定的疗效。其他药物，秋水仙碱对减轻动脉痉挛和皮肤硬化有作用，成人用量是0.5-1.5mg\/d，严重患者可以用免疫抑制药，比如硫唑嘌呤、环磷酰胺等。"
崔琳静│淮北市人民医院
2018/11/13收听(67434)
"硬皮病的治疗分为局限性硬皮病以及系统性硬皮病治疗。对于局限性硬皮病可以口服维生素E胶囊，外用中效或者强效的糖皮质激素药膏，如丁酸氢化可的松软膏或者丙酸氟替卡松乳膏。对于系统性的硬皮病可以口服醋酸泼尼松片，或者曲安西龙片这样的糖皮质激素药物。也可以口服环磷酰胺，或者硫唑嘌呤这样的免疫抑制剂，还可以口服青霉胺这类的血管活化剂以及抗炎剂。另外，还可以应用硝苯地平片进行治疗。同时，对于局部的患处可以应用音频治疗、按摩，或者应用蜡疗的方式进行调理。"
韩宪伟│沈阳市中西医结合医院
2019/10/10收听(47412)
手指硬皮病，是硬皮病的临床症状。对于治疗方面，未累及到内脏改变，应当按照局灶性硬皮病进行治疗。... 屠志强│上海交通大学医学院附属仁济医院 2023/10/22播放(72084)
手指硬皮病，是硬皮病的临床症状。对于治疗方面，未累及到内脏改变，应当按照局灶性硬皮病进行治疗。...
屠志强│上海交通大学医学院附属仁济医院
2023/10/22播放(72084)
"硬皮病在临床当中，是一种自身免疫相关性疾病。硬皮病在临床当中可以分为局限型，还有系统性，如果患者确定自己只在脚底部位，发生了硬皮病，一般并不是非常严重，对于局限性硬皮病的患者，预后还是比较不错的。患者可以考虑应用像糖皮质激素来外涂，或者局部注射，同时配合像钙调磷酸酶抑制剂，或者其他的软膏来进行外涂。也可以同时配合物理治疗的方式，临床当中像激光，还有局部的按摩，以及中药的熏蒸等，都对局部的硬皮病可以起到一个不错的治疗作用。但患者一定要注意，如果除了脚底部位，还具有其他部位的硬皮病，治疗上一定要配合口服的糖皮质激素，还有免疫抑制剂，绝对不是单独针对脚底部位的硬皮病来进行治疗。"
闫素│日照市中医医院
2019/09/04收听(54254)
"硬皮病是一种病因和发病机制尚不明确的全身性结缔组织病，呈慢性经过，病程长，临床表现各种各样。硬皮病目前治疗上没有特效药物，治疗主要是针对免疫异常、血管异常和纤维化纤维化病变这三个方面。免疫调节方面，一般使用免疫抑制剂、糖皮质激素或者其他的免疫抑制的方法来进行治疗。抗纤维化的治疗通常选用青霉胺、秋水仙碱等药物来治疗纤维化的病变。对于血管病变方面的治疗，是嘱患者要禁烟，以免引起血管痉挛，药物主张使用外用的血管扩张剂或口服血管扩张剂，如硝苯地平、尼莫地平等，也可以使用保护受损内皮细胞的药物进行治疗，如果有手指缺血的溃疡病变通常建议手术治疗。"
何静│铜陵市人民医院
2019/07/24收听(63930)
"硬皮病的治疗方法，硬皮病称为系统性硬化症，是一种临床上以局部或弥漫性皮肤增厚和纤维化为特征的疾病，可以影响心、肺、肾和消化道等器官的结缔组织疾病，目前治疗硬皮病的方法有很多种，例如药物治疗、物理治疗、手术治疗等等，但大多只能缓解，不能根治。手术治疗一般无效，效果好的还是采用药物治疗，可以在医生的指导下使用免疫制剂、肾上腺皮质激素、维生素等药物，还可以使用中药治疗，例如活血化瘀，改善血液循环的药物，对皮肤的软化也有一定的帮助，药物方面：第一类，非甾体类抗炎药，这是治疗硬皮病的一种，这种药物能够抑制前列腺素的合成，如果患者出现发热、关节疼、肌肉疼等症状，就可以使用这种药物进行治疗。第二类，免疫抑制剂，硬皮病是一种免疫性的疾病，采用激素治疗的时候，如果激素减量、病情复发，或者激素出现了很多严重的副作用，就可以使用免疫抑制剂来治疗，这里面包括甲氨蝶蛉、环磷酰胺、环孢素以及其他的免疫制剂，包括羟氯喹等等，还有沙利度胺，这些都可以来治疗。第三类，血浆交换疗法也是治疗硬皮病的一个方法之一，但这种方法主要是通过去除患者的血浆里面的一些免疫复合物以及自身抗体等，来达到治疗的目的，然后再输入正常的血浆。总之，对于硬皮病来讲目前因为病因不清楚，所以治疗方法没有什么特殊的，并不能达到根治，还是要到医院，由医生来给予治疗。"
杨铁生│北京大学人民医院
2020/04/19收听(92058)
硬皮病也称系统性硬化症，是一种原因不明，... 刘爱华│北京医院 2023/09/04播放(35969)
硬皮病也称系统性硬化症，是一种原因不明，...
刘爱华│北京医院
2023/09/04播放(35969)
"硬皮病是以局限性或弥漫性皮肤及内脏器官结缔组织的纤维化或硬化，最后发生萎缩为特点的疾病。硬皮病目前尚无特效疗法，对于局限性硬皮病，一般认为本病是自限性的，多数病人几乎不需要治疗，也有认为可以局部外用糖皮质激素或者局部皮内注射糖皮质激素，缓解症状。对于肢体受累的病例可以使用物理疗法，如音频、蜡疗、推拿、针灸、按摩等，坚持治疗可以改善患者的症状以及肢体关节活动的情况。口服维生素E也有一定的疗效。对于系统性硬皮病，分为一般疗法和系统疗法，一般疗法包括避免精神的刺激与过度的紧张，注意保暖，避免劳累，去除体内慢性感染灶，尽早做维持功能的理疗以及营养丰富的饮食等，对于病情进展期的系统性硬皮病以及伴关节肌肉和肺部等器官受累的患者，可以加用糖皮质激素，青霉胺对硬皮病也有一定的疗效。其次，中药积雪苷是从积雪草中提取的有效成分，可以抑制成纤维细胞的活性，软化结缔组织。秋水仙碱也可以抑制前胶原转化为胶原，或抑制胶原的淤积。还有一些如血管扩张剂以及中药等都有一定的疗效，具体用药建议患者去正规医院面诊，由医生指导治疗，以免贻误和耽误病情。"
赵丽丽│北京中医药大学东直门医院
2017/08/14收听(14462)
"手指硬皮病可以在手指出现局限性的皮肤变薄、萎缩、发硬这样的症状。在临床治疗上可以口服复方甘草酸苷胶囊3次\/天，2粒\/次。外用糖皮质激素软膏如卤米松软膏2次\/天涂抹。当卤米松软膏涂抹到一定时间，通常为半个月到一个月左右可以用钙调磷酸酶抑制剂，吡美莫司软膏或者0.1%的他克莫司软膏进行替代治疗。另外，如果皮疹在上述治疗效果不理想，可以改为静点复方甘草酸单铵S氯化钠注射液200ml，1次\/天静点。如果是在上述治疗期间效果不理想，还可以应用蜡疗这样的中医治疗方式促进好转。"
2019/08/25收听(15972)
硬皮病是一种非常难治的病，尤其到了晚期，这样的病人，可以看病人的面部表情，一般都是40-50岁... 王振刚│北京清华长庚医院 2023/06/04播放(66154)
硬皮病是一种非常难治的病，尤其到了晚期，这样的病人，可以看病人的面部表情，一般都是40-50岁...
王振刚│北京清华长庚医院
2023/06/04播放(66154)
"治疗硬皮病的药物，包括如下种类：一、口服药物，可以选择糖皮质激素药物口服，如曲安西龙片或者醋酸泼尼松片。如果病情得不到很好的控制，可以配合应用免疫抑制剂，如硫唑嘌呤片或者环磷酰胺片、环孢素软胶囊。二、静点药物，可以选择具有活血化瘀作用的药物，如丹参川芎嗪注射液或者丹红注射液。三、外用药物，如糖皮质激素药物有地奈德软膏或者糠酸莫米松软膏，也可以选择具有免疫抑制作用的药膏，如雷公藤多甙软膏。"
2020/02/13收听(10684)
脚底硬皮病并不是传统意义上的硬皮病，治疗上建议患者选择合适的鞋子，或到医院将比较厚的皮肤去除，... 杨骥│复旦大学附属中山医院 2023/10/20播放(78024)
脚底硬皮病并不是传统意义上的硬皮病，治疗上建议患者选择合适的鞋子，或到医院将比较厚的皮肤去除，...
杨骥│复旦大学附属中山医院
2023/10/20播放(78024)
"硬皮病是一种以皮肤的严重变性增厚和纤维化硬化萎缩为特征的一种结缔组织病，主要临床表现就是累及皮肤，此外还可以累积全身各个系统的一种结缔组织病。在皮肤上主要表现就是皮肤的变硬，皮肤弹性的减退，表现在面部就会出现面部的皱纹的消失，面部表情的呆板，以及病人可以出现张嘴受限，嘴唇周围还可以出现放射状的条纹，在硬皮病的病人里都是可以见到的。硬皮病的病人同时还容易出现肢端的雷诺，就是双手遇冷或者是精神紧张的时候出现的变白、变紫、变红过程。此外，硬皮病还比较容易累及肺脏，最常见的表现就是肺间质的纤维化，累及胃肠道，也可以出现食道的硬化，严重的病人可以出现吞咽的困难。还有一部分病人可以出现肾脏受累，也是以肾小球的硬化为主要表现，严重的病人还可以出现合并的恶性高血压，甚至可以出现高血压脑病的表现。\r"
刘燕鹰│首都医科大学附属北京友谊医院
2017/07/04收听(76820)
"硬皮病包括局限性硬皮病和系统性硬皮病，它都不是一种由于过敏引起的皮肤病，所以它跟饮食没有必然的联系。它的发生主要是包括感染、创伤、药物、遗传等其它的一些问题。所以当被诊断为硬皮病的时候，并不应该盲目的忌口，这样对你的治疗并不是有太多的帮助。局限性硬皮病主要表现为局限性的皮肤会有一个硬斑，在早期的时候可能是皮肤肿胀的一个表现，周围会有红晕，到后期的时候他就会觉得皮肤发紧、发亮，比较有羊皮纸一样的光泽。就是在国内外的报道有个案患者是可以经过几年的发展，他的硬皮硬斑样的皮疹是会消失的，但是对于绝大多数患者来说，他还是需要经过一个正规的治疗。比如用一些口服的免疫抑制剂，比如甲氨蝶蛉或者是联合光疗、外用的一些激素和免疫调节剂的药膏来联合治疗，并不会自动痊愈。"
王芳│北京大学人民医院
2017/11/28收听(58120)
湖南省儿童医院 罗鸯鸯
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山西医大第一医院 王凯
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