山东大学第二医院
皮肤科
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特应性皮炎不是罕见病，是临床上非常常见的一种疾病。婴幼儿的发病率甚至超过了30%多，在儿童或者是成人中的发病率也达到了10%以上。
所以特应性皮炎还是比较常见，其发病年龄可以从婴幼儿一直到成人，甚至到老年都可以发病，人群非常庞大，临床上也经常会看到来就诊的特应性皮炎患者。
当然有一些特应性皮炎并没有确诊，而是诊断为湿疹或者是皮炎等，但是上述患者如果使用诊断标准去诊断，完全可以纳入特应性皮炎的诊断当中去。所以特应性皮炎在临床上非常常见，并不是一个罕见疾病，对此一定要有一个正确的认识。
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"罕见病也称之为少见病，原因不明确，多为先天性疾病或者遗传性疾病，也称之为孤儿病。罕见病占患病人口总数的0.65‰，属于很难治愈但是罹患率非常低的疾病。在罕见病中较为常见的有如下几大类：1、白化病，白化病是因基因突变导致黑色素生成缺陷，而引起的一系列综合征。2、肢端肥大症，肢端肥大症是因为下丘脑、垂体过度增生导致生长激素分泌过多而引起的疾病。3、特发性肺动脉高压病。4、苯丙酮尿症。5、线粒体病。"
徐珊珊│哈尔滨市第一医院
2019/11/18收听(19410)
"骨纤维异常增殖症是罕见病，是病因未明的骨内纤维组织异样增生。临床表现为女性多于男性，好发于青少年，症状轻微，有病理骨折后才被发现，病程一般在一年左右，也有达数十年者。主要发生在头部骨骼及四肢骨骼，病变膨胀、变形、疼痛不重。累及下肢骨时骨质硬度降低，负重后产生各种弯曲、畸形，有病理性骨折，骨折后患处疼痛症状加重。合并内分泌障碍的多发性纤维异常增殖症，具有皮肤色素沉着斑、性早熟、广泛骨质钙化、病骨畸形及病理骨折。临床治疗包括单发性病变作刮除术加植骨术，发生病理骨折后按一般骨折处理。对多发病变，应注意保护患肢，预防畸形发展，避免病理性骨折。肢体畸形严重伴有功能障碍者，可考虑截骨、人工骨置换术等。"
张维嘉│哈尔滨市第一医院
2020/08/18收听(23278)
"神经系统罕见病，包括肌萎缩侧索硬化、肝豆状核变性、多发性硬化、视神经脊髓炎、脊髓延髓肌萎缩症、脊髓性肌萎缩症、脊髓小脑性共济失调、自身免疫性脑炎、法布里病、遗传性多发脑梗死性痴呆、亨廷顿舞蹈病、遗传性视神经病变、枫糖尿症、甲基苯二酸血症、线粒体脑肌病、多系统萎缩、帕金森病青年型、早发型、苯丙酮尿症、原发性遗传性肌张力不全、婴儿严重肌阵挛性癫痫、结节性硬化症、X-连锁肾上腺脑白质营养不良、原发性肉碱缺乏症、腓骨肌萎缩症、先天性肌无力综合征、先天性肌强直、全身型重症肌无力、戊二酸血症、糖原累积病、poems综合征、强直性肌营养不良、卟啉病、原发性轻链型淀粉样变、进行性肌营养不良等等。"
刘建丰│中山大学附属第八医院
2020/07/14收听(91130)
"风湿热病不是罕见病，是非常常见的，发生于A组乙型溶血性链球菌感染后的一种结缔组织炎症。这个疾病在以往经济条件比较差、医药不发达的地区发病率非常高，主要发生在青少年和儿童。但是随着目前生活水平的提高以及医药条件的好转，发病率减少，由于抗菌药物的及时应用，很多风湿热患者转变为轻症以及不典型、隐匿发病的病例比较多。风湿热的主要临床表现是反复发作的关节炎、心脏炎为主，患者同时可以出现环形红斑、舞蹈病以及皮下结节等其他症状。患者在发病前通常有链球菌前驱感染的症状，比如发热、咽痛、咳嗽等。"
郭菲│聊城市第二人民医院
2018/12/11收听(40354)
儿童罕见病非常多，病种是数以千计，儿童罕见病可以累及到全身各个脏器，比如血液、免疫、遗传代谢等... 肖娟│北京协和医院 2023/11/23播放(32808)
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肖娟│北京协和医院
2023/11/23播放(32808)
免疫性血小板减少性紫癜不是罕见病，免疫性血小板减少性紫癜是一种常见的获得性的出血性疾病，一般分... 徐文皓│上海市第六人民医院 2023/12/28播放(26731)
免疫性血小板减少性紫癜不是罕见病，免疫性血小板减少性紫癜是一种常见的获得性的出血性疾病，一般分...
徐文皓│上海市第六人民医院
2023/12/28播放(26731)
"罕见病ALD患者能活的时间没有明确的说法，如果及早发现、及早治疗，可以延长寿命。ALD是一种性染色体异常导致的疾病，可以进行相应的检查而诊断，表现为肾上腺脑白质营养不良，罕见症状为渐进性腿部僵硬无力，控制括约肌的功能障碍。孩子长大以后往往会伴有性功能障碍，少数的孩子会有严重的认知行为障碍，甚至出现完全性功能丧失。多数疾病在儿童期和青少年时期起病，如果起病时间比较早，及时进行诊断和治疗，可以延长寿命。如果发现晚、治疗晚，则存活时间较短，但具体能活的时间没有明确的说法。罕见病ALD非常复杂，临床上比较少见，普通儿科大夫检查、诊断比较困难，家长要带孩子到大医院成熟专科或儿童医院做检查才能确诊。确诊后，及时给予治疗，有利于改善预后。"
周小凤│首都医科大学宣武医院
2020/06/17收听(40268)
罕见病SMA称为脊髓性肌萎缩症，是一种常染色体隐性遗传疾病，父母双方都必须是致病基因携带者，并... 赖光辉│首都医科大学宣武医院 2023/08/10播放(42615)
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ALD是一种罕... 李书剑│河南省人民医院 2023/05/09播放(28357)
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特应性皮炎现在统称为遗传过敏性湿疹，这种情况在临床中非常常见。遗传过敏性湿疹即本身父母双方会有... 姜薇│北京大学第三医院 2023/02/04播放(96188)
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魏国│山东大学第二医院 2023/12/19播放(45241)
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2023/12/19播放(45241)
是真的吗？吃面条也会诱发这个罕见的病？这个病就是烟雾病。好多患者家属会来询问，为什么我的孩子在吃完面条之后就诱发烟雾病了？其实这个烟雾病的诱发和面条本身是没有...
杨涛│郑州市黄河中心医院
2020/11/04阅读(4394)
特应性皮炎是否严重，这个问题其实要分别来回答。对于特应性皮炎有些患者可能是皮损不多，瘙痒也不严... 张春敏│山东大学第二医院 2024/05/16播放(35116)
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特应性皮炎是具有遗传倾向的一种过敏反应性皮肤病,临床表现与湿疹类似，多见于儿童，发病原因暂不明... 李硕│河南中医药大学第一附属医院 2023/12/08播放(96736)
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李硕│河南中医药大学第一附属医院
2023/12/08播放(96736)
"特应性皮炎又名特应性湿疹、体质性痒疹或遗传过敏性湿疹，过去称为异位性皮炎。特应性皮炎的特征是本人或其家族中可以见到明显的特应性特点，所谓的特应性的提法，它的含义有以下四点：第一、容易患哮喘过敏性鼻炎、湿疹的家族倾向；第二、对异种蛋白过敏。第三、血清中IgE升高。第四、血液嗜酸性粒细胞增多。典型的特应性皮炎，患者可以同时合并有呼系统的变态反应症状，比如哮喘、过敏性鼻炎；或者也可以仅有皮肤病变而不合并呼吸系统的变态反应症状，前者称为混合性特应性皮炎，后者称为单纯性特应性皮炎。"
孙雯雯│北京中医药大学第三附属医院
2017/07/31收听(97184)
特应性皮炎跟湿疹不同，特应性是医学上的名词，指的是一种特殊的机体的素质导致的皮肤的炎症，这种情况在婴幼儿、青少年身上发生的时候，会困扰全家人。特应性皮炎的诊断从国际上来讲，标准不一，目前来讲，临床上除了国内的诊断标准，通常用的是威廉姆斯标准，大家可以对照一下。第一、皮肤非常剧烈的瘙痒，伴随有如下几个症状，一个通常发生皮肤的炎症部位在颜面部、颈部、腋下、肘窝、腹股沟、腘窝、手腕、脚踝这些大关节的屈侧部位。严重的也会泛发更大的面积，这些地方发生类似于急性、亚急性跟慢性的湿疹一样的损害，伴随有剧烈的瘙痒。第二、这些孩子通常是有一些慢性的过敏性体质，或者他的直系亲属有类似的慢性过敏性疾病。第三、通过一些检查可以发现，这些孩子有可能对一些食物过敏，体内的免疫球蛋白E的水平可能偏高，这种特应性皮炎跟普通的皮炎不同，是有一定的遗传基因的作祟的，这种孩子需要长期的监护，长期的健康管理，给予生活上的指导，再配合适当的治疗。家长朋友们，如果你的小孩有类似的情况，请及时到医院来就诊，在医生和护士的帮助下，相信这些瘙痒的问题能够得到很好的控制。
蒋源│北京清华长庚医院
2017/07/10收听(41292)
特应性皮炎指的是一种特殊的机体素质导致的皮肤炎症。特应性皮炎的病因尚未明确，特应性皮炎分为三期... 蒋源│北京清华长庚医院 2023/06/16播放(54438)
特应性皮炎指的是一种特殊的机体素质导致的皮肤炎症。特应性皮炎的病因尚未明确，特应性皮炎分为三期...
2023/06/16播放(54438)
特应性皮炎是一种特殊类型的湿疹，又称为特应性湿疹、遗传过敏性湿疹、异位性皮炎、特异性皮炎等，中... 莫秀梅│广东省中医院 2023/11/16播放(94862)
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2023/11/16播放(94862)
特应性皮炎既往称为异位性皮炎或者遗传过敏性皮炎，具有遗传背景，是慢性复发性炎症性皮肤病，发病率... 吴剑波│武汉大学中南医院 2023/02/06播放(98666)
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吴剑波│武汉大学中南医院
2023/02/06播放(98666)
特应性皮炎又叫特应性湿疹、异位性皮炎等，是一种慢性、复发性、炎症性皮肤病，确切的病因和发病机制... 赵雅梅│广州中医药大学深圳医院 2023/04/29播放(81688)
特应性皮炎又叫特应性湿疹、异位性皮炎等，是一种慢性、复发性、炎症性皮肤病，确切的病因和发病机制...
赵雅梅│广州中医药大学深圳医院
2023/04/29播放(81688)
湖北省中西医结合医院 温暖
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