罕见病ALD患者能活的时间没有明确的说法，如果及早发现、及早治疗，可以延长寿命。
ALD是一种性染色体异常导致的疾病，可以进行相应的检查而诊断，表现为肾上腺脑白质营养不良，罕见症状为渐进性腿部僵硬无力，控制括约肌的功能障碍。孩子长大以后往往会伴有性功能障碍，少数的孩子会有严重的认知行为障碍，甚至出现完全性功能丧失。多数疾病在儿童期和青少年时期起病，如果起病时间比较早，及时进行诊断和治疗，可以延长寿命。如果发现晚、治疗晚，则存活时间较短，但具体能活的时间没有明确的说法。
罕见病ALD非常复杂，临床上比较少见，普通儿科大夫检查、诊断比较困难，家长要带孩子到大医院成熟专科或儿童医院做检查才能确诊。确诊后，及时给予治疗，有利于改善预后。