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李书剑│河南省人民医院
2023/05/09 播放（28357）
"罕见病也称之为少见病，原因不明确，多为先天性疾病或者遗传性疾病，也称之为孤儿病。罕见病占患病人口总数的0.65‰，属于很难治愈但是罹患率非常低的疾病。在罕见病中较为常见的有如...
徐珊珊│哈尔滨市第一医院
2023/08/06 收听(19410)
"ALD是缩写的疾病名字，是一个罕见病，常指的是X-连锁肾上腺脑白质营养不良的特殊疾病，儿童期发病，带有无形遗传的性质。诊断比较麻烦，需依靠病史、体征检查，做很多实验检查最后才...
黄世昌│北京大学第一医院
2023/06/13 收听(67606)
"神经系统罕见病，包括肌萎缩侧索硬化、肝豆状核变性、多发性硬化、视神经脊髓炎、脊髓延髓肌萎缩症、脊髓性肌萎缩症、脊髓小脑性共济失调、自身免疫性脑炎、法布里病、遗传性多发脑梗死性...
刘建丰│中山大学附属第八医院
2023/03/23 收听(91130)
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儿童罕见病非常多，病种是数以千计，儿童罕见病可以累及到全身各个脏器，比如血液、免疫、遗传代谢等。所谓罕见病就是指发病率非常低，在人群当中如果发病率在1/10000，就称之...
肖娟│北京协和医院
2023/11/23 播放（32808）
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罕见病SMA称为脊髓性肌萎缩症，是一种常染色体隐性遗传疾病，父母双方都必须是致病基因携带者，并且能把此基因传递给孩子，孩子就会罹患疾病。 脊髓性肌萎缩症是一种...
赖光辉│首都医科大学宣武医院
2023/08/10 播放（42615）
"骨纤维异常增殖症是罕见病，是病因未明的骨内纤维组织异样增生。临床表现为女性多于男性，好发于青少年，症状轻微，有病理骨折后才被发现，病程一般在一年左右，也有达数十年者。主要发生...
张维嘉│哈尔滨市第一医院
2023/06/23 收听(23278)
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特应性皮炎不是罕见病，是临床上非常常见的一种疾病。婴幼儿的发病率甚至超过了30%多，在儿童或者是成人中的发病率也达到了10%以上。 所以特应性皮炎还是比较常见...
魏国│山东大学第二医院
2023/12/22 播放（31787）
"风湿热病不是罕见病，是非常常见的，发生于A组乙型溶血性链球菌感染后的一种结缔组织炎症。这个疾病在以往经济条件比较差、医药不发达的地区发病率非常高，主要发生在青少年和儿童。但是...
郭菲│聊城市第二人民医院
2023/05/16 收听(40354)
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免疫性血小板减少性紫癜不是罕见病，免疫性血小板减少性紫癜是一种常见的获得性的出血性疾病，一般分为急性和慢性，急性多见于儿童，慢性多见于成年人。 有一些数据可以...
徐文皓│上海市第六人民医院
2023/12/28 播放（26731）
是真的吗？吃面条也会诱发这个罕见的病？这个病就是烟雾病。好多患者家属会来询问，为什么我的孩子在吃完面条之后就诱发烟雾病了？其实这个烟雾病的诱发和面条本身是没有关系的。诱发的的...
杨涛│郑州市黄河中心医院
2023/02/14 阅读(4394)
"肾上腺脑白质营养不良，是一种遗传代谢性疾病，和脂质代谢异常有关，一般在儿童期发病，预后极其不良，在患者出现神经系统的症状以后，大部分都会在1-3年内死亡。因为发病机制是脂肪酸...
唐黎黎│安徽医科大学第二附属医院
2023/12/29 收听(51594)
白塞氏病只要早期诊断，早期进行合理、有效的治疗，完全能够活七、八十岁，甚至更长时间的。这也就是说白塞氏病的患者，其生存期跟正常人几乎相等，白塞氏病其严重程度往往会随着时间的延长...
潘童│聊城市第二人民医院
2023/03/21 收听(30192)
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大部分ITP病患者，寿命与正常人相同，不影响寿命，可以活很长时间。但1%-2%的儿童患者，可并发严重脑血管疾病，可以出现脑出血等，此类患者的寿命较短。 成人患...
杨铁生│北京大学人民医院
2023/04/20 播放（43480）
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IgG4病能活多久，目前还没有明确的结论，因为这类病并不是单独的某个疾病，而是临床上一组疾病的总称，其表现多种多样，具体如下： 1、外分泌腺受累：以外分泌腺受...
刘爱华│北京医院
2023/05/31 播放（43218）
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胃食管反流病属于功能性疾病，无性命之忧，可以长期存活，不必恐慌。胃食管反流病主要分为三类疾病，具体如下： 1、非糜烂性胃食管反流病：如果出现症状，而无食道糜烂...
聂里红│北京中医药大学东直门医院
2023/01/19 播放（91414）
白塞氏病患者能活多久不能一概而论，与疾病发展情况、治疗状况有关。白塞氏病是一种血管炎性疾病，患者主要表现为反复发作的口腔溃疡、生殖器溃疡、眼炎及皮肤损害，患病后还可累及全...
周惠琼│中国人民解放军总医院第一附属医院
2023/12/11 阅读(3565)
乙肝大三阳，是乙肝病毒感染者的一种临床表现形式。它的临床意义是乙肝病毒在机体内大量复制，乙肝病毒DNA载量高，传染性强。目前临床上绝大部分乙肝大三阳是没有任何临床症状、暂时不需...
林大力│哈尔滨市第六医院
2023/03/13 收听(90302)
胃食管反流病是一种良性疾病，一般不会影响寿命。如出现严重并发症，可能会影响寿命，但不同并发症对生存时间的影响也存在一定差异。胃食管反流病是由于食管因过度接触或暴露于胃液，...
张继舜│首都医科大学附属北京朝阳医院
2023/01/25 阅读(4044)
"胃食管反流病是一种良性病变，并不是肿瘤，所以其生存时间跟正常人的寿命是一样的。胃食管反流病跟胃的蠕动排空能力差，含胃酸的食物引起食管黏膜、甚至口腔、咽喉部的黏膜的灼伤，其确诊...
乐湘华│中国人民解放军第一八七中心医院
2023/03/11 收听(59318)
